Sócia Carolina Lemos no Curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar”

A Genética na Medicina Geral e Familiar 2018

No passado dia 20 de Abril, realizou-se o curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar” organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) no i3S, onde a ANDO foi convidada a participar e divulgar o nosso trabalho.

Este convite partiu da organizadora do curso, Milena Paneque, profissional de aconselhamento genético no CGPP, permitindo às associações levarem um representante e material informativo ao local.

Carolina Lemos representou a ANDO neste curso e conta o que se passou:

“Para mim foi um prazer poder representar a ANDO, no grupo de associações de doentes que estiveram presentes neste encontro e divulgar os nossos objectivos enquanto associação, motivações e também o nosso futuro encontro dia 7 de Julho.

Carolina Lemos e Milena Paneque curso A Genética na Medicina Geral e familiar
Carolina Lemos e Milena Paneque

Falei com médicos de família que se mostraram interessados em conhecer a nossa realidade e também foi fantástico conversar com os representantes das diversas associações e perceber o caminho que cada um está a traçar, pontos de vista comuns e dificuldades e motivações.

Um agradecimento especial à Milena Paneque, do CGPP que esteve sempre pronta a acolher-nos.”

Carolina Lemos

Foto de Grupo curso A Genética na Medicina Geral e familiar
Foto Grupo curso A Genética na Medicina Geral e familiar
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Curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar”

Cartaz Genética na medicina geral e familiar 20 abril 2018 i3s

A 4ª edição do curso Genética na Medicina Geral e Familiar vai ter lugar no dia 20 de Abril das 14h às 17:30.

É organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) uma Iniciativa Clínica do Instituto para a Investigação e Inovação em Saúde (i3S). Atua nas áreas dos Testes Genéticos Moleculares, Consulta de Diagnóstico de Doenças Hereditárias e Dismorfologia (estudo dos padrões de crescimento e das anomalias morfológicas).

Este curso tem como principal objetivo proporcionar uma oportunidade de atualização de conhecimentos e competências na área da genética aos profissionais de saúde que trabalham nos cuidados primários.

Neste contexto, foram convidadas a participar associações que representam pacientes com doenças relevantes para o tema da genética médica, nas quais se inclui a ANDO, de forma a poderem divulgar o seu trabalho junto dos profissionais de saúde que vão estar presentes. A ANDO será representada pela doutora Carolina Lemos, sócia e colaboradora da mesma, professora de genética no ICBAS e investigadora no I3S, Porto.

Desta forma, o CGPP espera contribuir para uma melhoria nos cuidados de saúde prestados aos pacientes com doenças genéticas ou preocupados com riscos genéticos.

As inscrições já se encontram encerradas, mas ainda pode consultar o programa aqui.

 

As Displasias Ósseas Também Ganham Medalhas

Nos dias 13 e 14 de Abril, Braga – Cidade Europeia do Desporto 2018 – recebe o Congresso do Comité Paralímpico de Portugal. Estarão em debate o impacto, os desafios e as boas práticas da inclusão desportiva de atletas com deficiência, no nosso país.

Congresso impactos e desafios da inclusão desportiva Miguel Monteiro

Praticar desporto tem inúmeros benefícios para a saúde e o bem-estar, de qualquer pessoa. Seja numa vertente recreativa (por lazer/diversão), com a intenção de desenvolver habilidades técnicas (para evoluir em determinada modalidade) ou para “ser o melhor” (desporto de alta competição), a maioria das crianças, jovens e adultos tem inúmeras oportunidades para praticar desporto. Porém, as mesmas oportunidades não são tão acessíveis às pessoas com deficiência.

            Embora a participação de pessoas com deficiência no desporto esteja a aumentar, ainda existe um grande desfasamento entre as condições dadas à participação desportiva de atletas com e sem deficiência.

            Numa recente entrevista ao Comité Paralímpico de Portugal, Andrew Parsons, Presidente do Comité Internacional Paralímpico (que estará presente no Congresso de dia 13 e 14) afirmou que “o desporto para a pessoa com deficiência deve ser entendido primeiro como uma questão de direito próprio, o direito de praticar atividade física de uma forma estruturada e orientada que possa ser desenvolvida enquanto cidadão. Daí até ao alto rendimento é um segundo passo, um segundo momento. Mas o fundamental é que toda a pessoa com ou sem deficiência tenha acesso à prática desportiva, sendo que para a pessoa com deficiência os ganhos são evidentes.”

Ser o melhor em determinado desporto requer condições especiais. Em Portugal, o Comité Paralímpico e as federações desportivas são os responsáveis por providenciarem essas condições. Noutros países, para além dos Comités nacionais, existem associações desportivas que também organizam competições para atletas com deficiência específica. Atletas com paralisia cerebral, deficiência visual ou auditiva, ou displasia óssea, competem entre si em eventos nacionais e internacionais, organizados por essas mesmas associações. No Reino Unido, por exemplo, a Dwarf Sports Association organiza todos os anos um evento nacional (o próximo decorrerá já de 4 a 6 de Maio) que permite a crianças, jovens e adultos com displasia óssea competirem com os seus pares, de forma mais igualitária. Foi precisamente num desses eventos que a nadadora Ellie Simonds (famosa nadadora Paralímpica, com Acondroplasia) deu as primeiras braçadas em direcção à natação de elite. Hoje em dia, Ellie conta com cinco medalhas de ouro, conquistadas em 2008 (Jogos Paralímpicos de Verão, em Pequim), 2012 (Jogos de Londres) e 2016 (Jogos do Rio).

Fotografia de Ellie Simonds no pódio dos Jogos Paralímpicos de Londres, em 2012. Fonte: Daily Mail (UK)
Fotografia de Ellie Simonds no pódio dos Jogos Paralímpicos de Londres, em 2012. Fonte: Daily Mail (UK)

De quatro em quatro anos, à semelhança dos Jogos Olímpicos e Paralímpicos, é organizada uma competição mundial para pessoas com displasia óssea. A última edição dos Dwarf World Games (que poder-se-ia traduzir como Campeonato Mundial de Nanismo) aconteceu em 2017, no Canadá, e contou com a participação de mais de 400 atletas de 19 países. Em 2008, Simone Fragoso, nadadora portuguesa com displasia óssea, foi a primeira e única atleta a representar Portugal no evento, tendo conquistado três medalhas de ouro.

Em Portugal, os atletas com deficiência têm vindo a ser integrados nas federações do desporto regular (desporto para pessoas sem deficiência). Esta boa prática de inclusão, reconhecida em muitos países, leva a que sejam as federações desportivas portuguesas as entidades responsáveis por desenvolver o desporto adaptado (desporto para pessoas com deficiência).

Actualmente, Simone Fragoso está integrada na Federação Portuguesa de Natação, assim como João Santos, outro nadador com baixa-estatura, oriundo do Porto.

Para Miguel Monteiro, atleta do lançamento do peso, a sua carreira desportiva é orientada pela Federação Portuguesa de Atletismo. Em 2016, nos Jogos do Rio, Miguel foi o atleta português mais jovem de sempre a participar nos Jogos Paralímpicos, o evento desportivo para atletas com deficiência com maior reconhecimento e projecção no mundo. Motivo de enorme orgulho para o jovem, família e amigos, e para nós que na ANDO Portugal temos acompanhado o seu percurso.

Créditos do vídeo: Paralympic Games

Miguel tinha 15 anos. Hoje, com 17, sonha em chegar a Tóquio (cidade anfitriã da próxima edição dos Jogos Paralímpicos, em 2020).

A inclusão dos atletas com deficiência e a passagem das modalidades paralímpicas para as federações regulares tem muitas vantagens, mas não está livre de desafios. É para esse debate que o Comité Paralímpico de Portugal convida toda a gente a estar presente no Congresso de dia 13 e 14 deste mês na Faculdade de Filosofia e Ciências Sociais da Universidade Católica de Braga.

Abril 2018, Lia Silva

Apoios Públicos para Pessoas com Mobilidade Reduzida

Apoios públicos para pessoas com mobilidade reduzida

Contactámos o Instituto Nacional de Reabilitação (INR) de forma a percebermos e podermos ajudar as famílias de pessoas que com mobilidade reduzida a conseguirem ter acesso aos apoios disponíveis no que refere aos transportes públicos e ao apoio domiciliário.

Os alunos com necessidades educativas especiais (NEEs) de caráter permanente com programa educativo individual organizado (PEI) impossibilitados de utilizarem os transportes regulares ou os transportes escolares têm direito a transporte gratuito.

Este transporte é organizado pelas autarquias e escolas do município de residência dos alunos, pelo que o INR aconselha que os pais de crianças com estas características contactem a Autarquia do local onde residem.

3 anos antes do final da escolaridade obrigatória pode ser elaborado um plano individual de transição (PIT) que dá a estas crianças/jovens o direito ao custo dos transportes quando necessitam de se deslocar a outras instituições.

autocarro escolar

Para a prestação de serviços de saúde os utentes em situação de carência económica comprovada e com uma situação clínica o justifique, têm também direito ao transporte não urgente de utentes gratuito.

O transporte poderá ser feito para os seguintes serviços de saúde:

  • consultas;
  • internamentos;
  • cirurgias de ambulatório;
  • tratamentos (como sessões de fisioterapia, terapia aquática, etc)
  • exames complementares de diagnóstico e terapêutica.

Este transporte é feito da residência para o local de prestação do serviço e de volta para a residência. A instituição que presta o serviço pode ser um estabelecimento ou serviço que integre o SNS ou entidades privadas ou sociais com acordo, contrato ou convenção para a prestação de cuidados de saúde.

hospital pediátrico de Coimbra
Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Fonte: Noticias de Coimbra.

No entanto, este serviço está limitado a utentes com determinadas características:

  • Pessoas que possuam incapacidade igual ou superior a 60 % (as displasias ósseas aportam alterações musculo-esqueléticas e locomotoras e na maioria dos casos, a avaliação da junta médica determina uma incapacidade motora superior a 60%);
  • Impossibilitados de assegurar a marcha de forma autónoma, em cadeira de rodas ou acamados;
  • Que necessitem de transporte em isolamento;
  • Com dificuldade de orientação e/ou com inconveniência de locomoção na via pública de modo próprio;
  • Os menores com doença limitante/ameaçadora;
  • Que necessitem impreterivelmente da prestação de cuidados de saúde de forma prolongada e continuada.

O transporte não urgente de pacientes deverá ser feito em ambulância ou num veículo dedicado ao transporte de doentes e é coordenado pelos hospitais.

Também está disponível o Serviço de Apoio Domiciliar (SAD), dirigido a pessoas e famílias em situação de dependência física ou psíquica que não consigam assegurar a satisfação das suas necessidades básicas ou a realização das atividades instrumentais à vida diária.

Serviço de apoio domiciliarioPara saber onde requisitar a prestação dos serviços e cuidados do SAD, que visam garantir que todos consigam ter uma vida digna e mais equilibrada pode consultar a Carta Social, onde poderá procurar os serviços que precisa na sua área de residência.

Para mais questões contacte-nos através do info@andoportugal.org.

ANDO Recebe Estatuto de ONGPD

ANDO recebe estatuto de ongpd do INR

A ANDO tem o prazer de anunciar que obteve reconhecimento pelo Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), como Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência (ONGPD).

Mas o que é o INR e que vantagens tem a associação e os sócios da ANDO por esta ser ONGPD?

Para começar vamos falar do INR.

O INR é um instituto público integrado e tutelado pelo Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, mas autónomo (pode tomar decisões por si) e com património próprio, cuja principal função é apoiar as pessoas com deficiência.

Este apoio baseia-se na promoção dos direitos fundamentais das pessoas com deficiência, valorizando-as, garantindo a igualdade de oportunidades e combatendo a discriminação a este grupo de pessoas [1].

Logo INR instituto Nacionla de reabilitação
Logótipo do Instituto Nacional de Reabilitação

De forma a garantir este apoio, o INR age a diversos níveis, nomeadamente apoiando diretamente o cidadão (através de, por exemplo, a sua página de perguntas frequentes e os Balcões de Inclusão) e apoiando organizações de apoio a grupos de pessoas específicos.

É neste último que se insere o estatuto de ONGPD.

As ONGPD são organizações reconhecidas pelo Estado Português pelo seu contributo no apoio das pessoas com deficiência e “na definição e na execução da política nacional de prevenção, habilitação, reabilitação e participação das pessoas com deficiência.” – excerto do Decreto-Lei n.º 106/2013, de 30 de Julho, que define o estatuto das ONGPD e que apoios o Estado pode conceder [2]. Este reconhecimento inclui o reconhecimento das organizações registadas como ONGP como entidades de utilidade pública.

O Estado valoriza estas entidades com apoio financeiro às despesas gerais de funcionamento ou apoio técnico e financeiro a projetos [3]. Estes apoios são regidos pelo INR, assim como o registo das próprias organizações como ONGPD.

O apoio técnico e financeiro aos projetos rege-se por um regulamento que é aprovado anualmente pelo presidente do Conselho Diretivo do INR e publicado no Diário da República.

Este regulamento define [4]:

  • Áreas prioritárias – áreas de atuação em que os projetos devem estar inseridos;
  • Percentagens máximas de financiamento por área prioritária;
  • Limites máximos de financiamento por entidade candidata;
  • Período de candidaturas.

Desta forma, poderemos vir a receber apoio financeiro para os projetos que queremos desenvolver, aumentando a nossa capacidade de resposta às necessidades das pessoas com displasias ósseas. Poderemos criar projetos mais audazes e de maior dimensão, com parceiros de outras áreas.

Fontes

  1. Instituto Nacional para a Reabilitação. Quem Somos.  [cited 2018 30/03].
  2. Melo, N.d. ORGANIZAÇÕES NÃO GOVERNAMENTAIS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA (ONGPD) … Regras a que obedece o registo respeitante às Organizações Não Governamentais das Pessoas com Deficiência (ONGPD) …. 2014  [cited 2018 29/03].
  3. Coelho, P.P., et al., Decreto-Lei n.º 106/2013 de 30 de julho, MINISTÉRIO DA SOLIDARIEDADE E DA SEGURANÇA SOCIAL, Editor 2013, Diário da República.
  4. Serôdio, J. and M. Zeller, Deliberação nº09/2015 – Assunto:“Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I.P.” 2016, I.N.p.a. Reabilitação, Editor 2015.

Acontecimentos no dia das Doenças Raras

Mostre que apoia as doenças raras dia das doenças raras 2018 aliança portuguesa de associações das doenças raras

Dias 27 e 28 de Fevereiro deram lugar ao evento “Mostre que Apoia as Doenças Raras“, organizado pela Aliança Doenças Raras. No dia 27 teve lugar uma conferência onde foram discutidas várias problemáticas que envolvem a investigação em doenças raras, assim como o funcionamento e representação das associações em Portugal e fora do país.

Dia das Doenças Raras Aliança Portuguesa de associaçoes de doenças raras

No dia 28, o Dia das Doenças Raras, alguns dos temas discutidos dia 27 que envolvem a investigação nas doenças raras foram apresentados na Assembleia da República, contando com a presença de alguns deputados.

Em relação à representação das associações de doenças raras em Portugal, foi discutida a falta de concordância e de uma voz única que dê peso às doenças raras ao nível da tomada de decisões.

Dia das doenças raras 2018 participação ANDO "Mostre que apoia as doenças raras"
O gestor de projetos da ANDO, Diogo Costa, a intervir na discussão da última sessão, sobre a representatividade das associações de pacientes em Portugal

Desta discussão surgiu a necessidade de se resolver a questão de existirem em Portugal não uma mas duas organizações “chapéu” (federações), sendo que uma representa 10 associações (Aliança) e outra 13 associações (FEDRA), mas que individualmente não têm a representatividade necessária para influenciar a tomada de decisões a nível nacional.  E ainda existem pelo menos outras 10 associações nacionais não afiliadas em nenhuma destas duas federações, grupo no qual se inclui a ANDO Portugal.

A ANDO está a participar no processo de resolução desta situação a par de outras associações não afiliadas.

Um mês depois, as discussões sobre qual o rumo a ser tomado continuam a decorrer, via uma comissão ad-hoc. Esperamos que esta questão seja resolvida rapidamente e com a inclusão do máximo de associações representadas.

Pode ver as conclusões deste evento com maior detalhe aqui.

dia das doenças raras 2018 marta jacinto e diogo costa
Marta Jacinto – Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (esquerda) e Diogo Costa (direita) no final do evento “Mostre que Apoia as Doenças Raras”.

Agenda d’Emoções fará a reportagem do 2º Encontro da ANDO

Patrocínio Agenda d'Emoções Encontro ANDO 2018

A empresa Agenda d’Emoções destaca-se por ser a primeira empresa a patrocinar a reportagem integral (imagem e vídeo) do 2º Encontro Nacional da ANDO.

Agradecemos à Agenda d’Emoções e em particular à Diana Monteiro, por este pro bono e pela sua valiosa contribuição para a realização deste Encontro.

Visite o website da Agenda d’Emoções aqui ou a sua página de Facebook aqui.

Petição Para a Promoção dos Direitos das Pessoas com Mobilidade Reduzida

Vimos, por este meio, solicitar a assinatura desta petição, intitulada “Solicita legislação que consagre a promoção, a protecção, o pleno e igual gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com capacidade diminuída” para que se crie legislação que consagre a promoção dos direitos das pessoas com capacidade diminuída.

Esta definição inclui idosos, pessoas com deficiência e não só, pelo que é do interesse de todos que haja respeito pela sua dignidade.

Um excerto da mesma:

“Os Artigos 138º a 156º do Código Civil Português não promovem os Direitos das Pessoas com capacidade diminuída, como preconizado nos normativos que se acabam de mencionar e que abandonam um conceito rígido de incapacidade (fenómeno de tudo ou nada), a favor de uma abordagem flexível e gradual, consentânea com a realidade – na maioria dos casos, a incapacidade não se perde de um momento para o outro, nem é afectada em todas as suas facetas em simultâneo, ou seja, não se é totalmente capaz ou totalmente incapaz.

Urge assim rever o regime jurídico das incapacidades das pessoas maiores regulado nos Artigos 138º a 156º do Código Civil, reconhecendo-se a estas pessoas:

– O Direito a serem acompanhadas nas suas decisões, por alguém da sua confiança, devendo ser-lhes dada toda a ajuda possível para que sejam as próprias a decidir;

– O Direito a que alguém as represente se e quando, de todo, não conseguirem tomar decisões livres e esclarecidas sobre determinados aspectos das suas vidas;

– O Direito a que tudo o que seja feito em sua representação, ou seja, em conformidade com o seu interesse e com a sua vontade;

– O Direito a que qualquer acto praticado, ou decisão tomada, em sua representação, seja o menos restritiva possível dos seus direitos e liberdades;

– O Direito a que a vontade antecipadamente expressa seja respeitada. “

Assine-a aqui.

6º Congresso Nacional e XXIII Jornadas de Ortopedia Infantil

A Sociedade Portuguesa de Ortopedia Pediátrica organiza o seu 6º Congresso Nacional, dirigido a todos os profissionais de saúde nos dias 22, 23 e 24 de Março.

Cada um dos dias do congresso será dedicado a diferentes temas:

  • 22 Março: Curso Pré-Congresso Sobre Dor Musculo-Esquelética em Idade Pediátrica, que vai contar com uma sessão dedicada às displasias ósseas e doenças metabólicas;
  • 23 Março: Displasia do Desenvolvimento da Anca;
  • 24 Março: Fraturas do Ombro.

Este Congresso terá lugar no Hotel D. Luís, em Coimbra. Consulte o programa aqui e inscreva-se aqui.

6º congresso e xxiii jornadas de ortopedia infantil

Associação Nacional de Displasias Ósseas