Resultados do Questionário Compreensivo Sobre as Displasias Ósseas

Questionário

Agradecemos a todas as pessoas que responderam ao Questionário Compreensivo, cujo prazo de resposta terminou dia 30 de Junho. A vossa colaboração permitiu reunir um conjunto de observações e informações sobre as necessidades das pessoas com displasias ósseas e das suas famílias, o que ajudará na estruturação de futuros projectos da ANDO.

Consulte aqui os resultados do Questionário Compreensivo sobre as Displasias Ósseas

 

Testemunhos do 1º Encontro de Famílias

Veja mais testemunhos do nosso 1º Encontro!

Tivemos o prazer de receber o Raul Tomé, que veio apresentar a sua tese de mestrado intitulada “Deficiência, Nanismo e mercado de trabalho, Dinâmicas de Inclusão e Exclusão”, e também nos deixou o seu testemunho, no vídeo em baixo.

Muito obrigado Raul!

Esperamos que tenha sido tão útil aos que participaram como foi para nós.

Muito obrigado a todos os que participaram!

Veja o vídeo, e subscreva (à direita) para se manter sempre a par das novidades.

A União Das Diferenças

Carolina Lemos a declamar os seus textos durante o evento

A Carolina Lemos marcou um dos momento mais simbólicos no 1º Encontro de Famílias da ANDO, que decorreu no dia 17 de Junho, com a declamação de um poema da sua autoria. Sentimos a profundidade e a leveza da sua poesia  pela primeira vez na Celebração das Doenças Raras em 2016 e convidámo-la a criar novamente poesia para o nosso Encontro.

A Carolina é doutorada em Genética, investigadora no I3S no Porto, e membro da ANDO Portugal!

 

A União Das Diferenças

Tu, que estás aí sentado, tentando fingir que és igual a Mim, quando nunca poderemos ser iguais.
Tu, que baixas o olhar para que o Mundo não te veja, mas sem coragem de olhar o Mundo de frente.
Tu, que choras porque o Outro não entende mas foges de compreender a Ti próprio.
Tu, só por Hoje, dá-me a mão e Vem.
Confia e atreve-te a olhar as diferenças sem Medo.
As borboletas são de mil cores, os pássaros têm diferentes penas e os peixes formas diversas.
Sê Tu, Hoje e une-te ao puzzle maravilhosa da Vida composta por todos Nós!
E Sorri, porque és uma dessas peças!

Carolina Lemos

Muito Obrigada, Carolina!

E a si, esperamos vê-lo/a no próximo Encontro!

Programa Encontro Nacional ANDO

Programa Encontro ANDO

É com enorme expectativa que se aproxima o dia do Encontro da ANDO.

Criamos um programa variado, com espaço e tempos de conversa, questões e intervenções. E as crianças terão 2 animadoras para brincar com eles durante o dia, no mesmo espaço da reunião.

Teremos 60 pessoas neste primeiro encontro da ANDO, com 16 crianças incluidas.

Estamos confiantes que dia 17 de Junho marcará positivamente todos os participantes.

Este é um Encontro de todos, para todos, e entre todos.

Questionário compreensivo sobre as displasias ósseas em Portugal

De modo a melhorar a resposta às necessidades das pessoas e famílias de pessoas com displasias ósseas, elaborámos o seguinte questionário, que faz o levantamento destas necessidades.

Como é que fazer o levantamento destas necessidades vai ajudar as pessoas?

Este questionário anónimo terá como objectivo final a elaboração de artigos científicos observacionais elaborados por nós, ou outras entidades competentes que poderão culminar num melhor acompanhamento clínico, aconselhamento social e numa melhor adaptação dos espaços de público e de trabalho.

Aceda ao questionário no botão em baixo:

Botão questionário

Encontro de famílias

                       CONVITE

 A ANDO Portugal tem o maior gosto em o/a convidar para um encontro de famílias,  no qual ofereceremos um almoço e que iremos realizar no dia 17 de Junho de 2017, a partir das 12:00h, no Hotel Estrela, em Lisboa.

O encontro terá como maior objectivo aproximar pessoas e famílias e criar momentos de partilha num ambiente de lazer e boa-disposição, durante o qual iremos abordar questões relevantes para as famílias, as necessidades que sentem, as dificuldades que atravessam, mas também as experiências positivas. As crianças terão espaço exterior para brincar e criarem vínculos!

A Fundação ALPE estará presente através da sua directora, Carmen Alonso, para connosco partilhar o seu vasto conhecimento, experiências e calor humano.

Este encontro, que se espera o primeiro de muito, será possível pela iniciativa dos membros da ANDO e pelo apoio da Fundación ALPE e da BioMarin Europe Limited.

Confirme já a sua presença por telefone ou email!

913811227 / info@andoportugal.org