Encontro de famílias

                       CONVITE

 A ANDO Portugal tem o maior gosto em o/a convidar para um encontro de famílias,  no qual ofereceremos um almoço e que iremos realizar no dia 17 de Junho de 2017, a partir das 12:00h, em Lisboa (local a determinar).

O encontro terá como maior objectivo aproximar pessoas e famílias e criar momentos de partilha num ambiente de lazer e boa-disposição, durante o qual iremos abordar questões relevantes para as famílias, as necessidades que sentem, as dificuldades que atravessam, mas também as experiências positivas. As crianças terão espaço exterior para brincar e criarem vínculos!

A Fundación ALPE estará presente através da sua directora, Carmen Alonso, para connosco partilhar o seu vasto conhecimento, experiências e calor humano.

Este encontro, que se espera o primeiro de muito, será possível pela iniciativa dos membros da ANDO e pelo apoio da Fundación ALPE e da BioMarin Europe Limited.

Confirme já a sua presença por telefone ou email!

913811227 / info@andoportugal.org

Candidaturas abertas “Ação qualidade de vida 2017”

A Associação Salvador está a levar a cabo o projecto “Ação qualidade de vida 2017“, para atribuição de apoios diretos e pontuais a pessoas com deficiência motora e comprovada falta de recursos financeiros.

O período de candidaturas para a Ação Qualidade de Vida 2017 decorre de 16 de janeiro a 15 de março.

Muitas pessoas com deficiência motora não têm os recursos financeiros necessários para ter uma vida com dignidade ou os meios para estarem integradas como cidadãos ativos na sociedade. As limitações decorrentes da deficiência motora podem, em muitos casos, ser compensadas com apoios adequados, de modo a que as pessoas possam viver com as condições mínimas de dignidade e estejam inseridas como cidadãos ativos na sociedade. Alguns destes apoios (Ajudas Técnicas) são já um direito consagrado da pessoa com deficiência, que deve ser assegurado pelas Instituições competentes – Segurança Social, IEFP, Instituições Hospitalares, Centros de Reabilitação e outras entidades. Não obstante, há por vezes alguns apoios que não são atribuídos com a frequência ou celeridade necessárias para assegurar a integração e melhoria na vida das pessoas com deficiência motora. Acreditamos que uma maior qualidade de vida, real integração das pessoas com deficiência motora na sociedade e uma vida mais ativa e empreendedora, passa pela promoção do acesso a apoios de que necessitam. É com esta premissa que surge a Ação Qualidade de Vida.” Associação Salvador

Pode obter mais informações aqui

Colaboração em estudo dentário na acondroplasia

A ANDO foi contactada por Catarina Couto, aluna da Universidade Católica Portuguesa de Viseu, do curso de Medicina Dentária, e que está a trabalhar num projecto: “Displasias Ósseas: características esqueléticas e cefalométricas da face”, cujo objectivo passa pelo estudo da relação de displasias ósseas com as classes III esqueléticas e gene responsável. Será um estudo relevante para a acondroplasia e para tal pedimos a colaboração de pessoas com acondroplasia e familiares.

A Catarina agradece que, na vontade de participar no estudo, preencha os dados do documento em anexo, remetendo-os por email para: catarina-mc@hotmail.com

Estudo dentário

Créditos da imagem: Cardoso R, Ajzen S, Andriolo AR, Oliveira JX, Andriolo A. “Analysis of the cephalometric pattern of Brazilian achondroplastic adult subjects.” Dental Press J Orthod. 2012 Nov-Dec;17(6):118-29

 

 

Atendimento prioritário – Nova lei

Decreto-Lei n.º 58/2016, de 29 de Agosto, em vigor desde o dia 27 de Dezembro:

 

Artigo 3.º Dever de prestar atendimento prioritário – Todas as pessoas, públicas e privadas, singulares e coletivas, no âmbito do atendimento presencial ao público, devem atender com prioridade sobre as demais pessoas.

Estas prioridades aplicam-se a:

1.«Pessoa idosa», a que tenha idade igual ou superior a 65 anos e apresente evidente alteração ou limitação das funções físicas ou mentais.

2. «Pessoa acompanhada de criança de colo», aquela que se faça acompanhar de criança até aos dois anos de idade.  Apenas crianças até aos dois anos de idade são consideradas para que os pais tenham prioridade quando as transportem ao colo.

3. «Pessoa com deficiência», esta tem de apresentar um grau de deficiência igual ou superior a 60%.  

A legislação aplica-se aos serviços públicos e privados, seja numa repartição de Finanças ou num supermercado e em caso de conflito de direitos de atendimento preferencial ou prioritário, o atendimento faz-se por ordem de chegada de cada titular desse direito.

Apenas não se aplica em: serviços sujeitos a marcação prévia ou nos hospitais e centros de saúde, onde a ordem do atendimento é fixada em função da avaliação clínica.

Os lesados podem solicitar a presença das autoridades ou apresentar uma queixa às seguintes entidades: Instituto Nacional para a Reabilitação, inspeção-geral, entidade reguladora, ou outra entidade a cujas competências inspetivas ou sancionatórias se encontre sujeita a entidade que praticou a infração.

Quem não cumprir a legislação, fica sujeito a uma multa cujo valor oscila entre os 50 e os 500 euros se a infração for feita por pessoa singular e entre 100 e mil euros se o desrespeito da ordem do atendimento for feito por uma empresa.

Decreto-Lei nº58/2016

Apresentação da EUPATI Portugal

Marque na agenda: 25 de Novembro de 2016

A EUPATI Portugal é a plataforma nacional do projecto EUPATI e tem como objectivo promover a capacitação e envolvimento dos cidadãos e pacientes no processo de Investigação & Desenvolvimento (I&D) de medicamentos, na qual participarão representantes dos pacientes, academia, indústria e outros parceiros.

Orientada para a disseminação de informação credível e acessível sobre inovação terapêutica, a EUPATI Portugal irá desenvolver ações para o público em geral, para os pacientes e para todos os sectores relevantes. A ANDO Portugal será sócio fundador da EUPATI Portugal.

Convite e programa

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Formulário para inscrição

Simpósio CEIC 2016 – Ensaios clínicos: Novos desafios, papel social e Centros de ensaio

A Comissão de Ética para a Investigação Clínica (CEIC) é um organismo independente constituído por individualidades ligadas à saúde e a outras áreas de atividade, cuja principal missão é garantir a proteção dos direitos, da segurança e do bem-estar dos participantes nos estudos clínicos, através da emissão de um parecer ético sobre os protocolos de investigação que lhe são submetidos.
Afim de cumprir este objetivo, a CEIC faz a avaliação prévia e a monitorização de todos os ensaios clínicos e estudos com intervenção de dispositivos médicos de uso humano.
Os ensaios clínicos são da maior relevância para os pacientes, quando existe um potencial tratamento em estudo.

O Simpósio CEIC – Ensaios Clínicos: novos desafios, papel social e centros de ensaio terá lugar no Auditório Tomé Pires – Parque da Saúde, Lisboa, no dia 22 novembro 2016.

Consulte o programa aqui. A inscrição é livre. A data limite de inscrição é dia 17 de novembro de 2016. A inscrição deverá ser enviada por correio eletrónico: simposio@ceic.pt

Ficha de inscrição aqui.