De 30 de Abril a 1 de Maio de 2016, irá realizar-se em Rimini, o congresso anual da associação italiana para a acondroplasia.
Temas que serão abordados e sessões na edição deste ano:
- Investigação científica: atualizações e notícias (BMN 111 e Pesquisa Telethon)
- Estenose do foramen magno com ou sem instabilidade cervical:
problemas e indicações para tratamento cirúrgico - Principais problemas e dificuldades encontradas para lidar com os tratamentos de alongamento: soluções e as medidas tomadas a tempo.
- O registro para a acondroplasia: ferramenta essencial para a investigação científica
- Laboratório “As técnicas manuais e drenagem de secreções do ouvido médio, uma proposta de prevenção”
- Uma bicicleta à medida da criança
A AISAC – Associção para a informação e estudo da acondroplasia, foi fundada em 1987 por alguns pais e é uma organização sem fins lucrativos com cerca de 800 membros e famílias e realiza as suas atividades na área clínica, social e psicológica / relacional e direitos, envolvendo médicos, meios de comunicação, órgãos e instituições. Tem como objectivos:
- Apoiar a investigação científica, especialmente em biologia molecular, bem como projectos de investigação sociais/psicológicas;
- Trabalhar para promover leis, regulamentos e ações concretas em favor das pessoas com acondroplasia e suas famílias;
- Actuar na prevenção e tratamento.
A Fundação ALPE, parceira próxima da ANDO e com mais de 15 anos de experiência de trabalho para a acondroplasia, marcará presença neste evento. A ligação próxima e trabalho conjunto entre associações europeias para a acondroplasia e displasias ósseas é a chave para atingir objectivos comuns: melhor saúde e qualidade de vida para as pessoas com acondroplasia e fomentar estudos científicos e novos tratamentos.
ANDO Portugal 