Foi recentemente criada uma Comissão interministerial para implementar a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, o que com base em todos os objectivos apresentados, tem um fundo muito promissor.
Objectivos apresentados:
- Reunir os contributos, competências e recursos de todos os sectores relevantes, de forma a promover, de forma progressiva, uma mudança real nas condições complexas das pessoas que sofrem de doença rara, melhorando o acesso e a qualidade dos cuidados de saúde, as condições de tratamento, com base nas evidências que a ciência vem produzindo e diversificando as respostas sociais adaptadas a cada caso.
- Combate à vulnerabilidade deste grupo populacional, através da redução da dispersão de informação sobre estas doenças, do aumento do acesso às intervenções diagnósticas e terapêuticas, da melhor referenciação no sistema de saúde e de uma maior literacia em saúde dos doentes, famílias e cuidadores.
- Focar as suas principais iniciativas nas áreas clínicas e decisão dos centros de referência.
O Plano Anual-2016 para operacionalização das prioridades resulta do compromisso dos diferentes representantes que integram a comissão interministerial e dos contributos da Ordem dos Farmacêuticos, Ordem dos Nutricionista, Ordem dos Enfermeiros, Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras, Associação Raríssimas e Confederação Nacional das Instituições de Solidariedade (União das Misericórdias Portuguesas, União das Mutualidades e Confederação Nacional das IPSS – CNIS).
Durante o ano de 2016, a DGS pretende alavancar a iniciativa macro e transversal de conceptualização de um registo único intersectorial das doenças raras, em Portugal. Este registo deve garantir a interoperabilidade entre diferentes sistemas de informação relevantes para o acompanhamento das pessoas com estas doenças, garantindo os princípios éticos associados à confidencialidade e tratamento de dados pessoais.
Informações em Direcção Geral de Saúde
ANDO Portugal 