Num projecto conjunto entre a Fundação ALPE, a FIMABIS e o Dr. Felipe Luna, Chefe de serviço de Ortopedia do Hospital Virgen de la Vitoria, em Málaga, realizar-se-ão as II Jornadas da Unidade de acondroplasia de Málaga, no próximo dia 12 de novembro.
“Edifício Promoção”, Av. Gran Canaria, 57, El Peñon, Málaga.
Consulte o programa (em espanhol): Jornadas sobre a acondroplasia
Com esta iniciativa pretende-se partilhar experiências de pacientes sobre a acondroplasia, fornecer informação sobre investigações realizadas na acondroplasia, discutir linhas de ação para melhor assistência de saúde e a participação directa das famílias na formulação de questões que serão colocadas aos palestrantes nas várias sessões de trabalho.
Assim, abre-se uma porta para a comunicação directa paciente-profissional de saúde-indústria farmacêutica, de forma a contribuir para a orientação dos estudos clínicos e cuidados médicos, para uma melhor aproximação da ciência às necessidades reais do paciente.
A farmacêutica BioMarin, que desenvolveu um fármaco para a acondroplasia, o Vosoritide, actualmente em ensaio clínico de fase 2 , será representada pelo novo director comercial do Vosoritide, Rob Bosley que irá apresentar o tema: “A pesquisa clínica promovida pela indústria farmacêutica”. O Diretor Adjunto de Defesa do paciente da BioMarin para a EUMEA, Paul Humphrey também estará presente.
A Thearchon tambiém marcará presença, através da directora de investigação, Elvire Gouze e do CEO da companhia, Luca Santarelli.
A inscrição nas Jornadas é gratuita. Inscreva-se aqui (em espanhol).
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