As displasias ósseas têm origem em alterações genéticas, e não têm cura. Afetam as pessoas que as têm desde o início das suas vidas, com alteração profunda no bem-estar físico e psicológico, assim como no da sua família.
Não havendo uma cura ou tratamento por medicamentos para a quase totalidade das displasias, as quais originam frequentemente complicações, alguma severas, é necessário gerir estas doenças, tanto directamente no paciente envolvendo muitas especialidades médicas e terapêuticas diferentes, como ao nível familiar,
É ao nível da família e do ambiente que rodeia as crianças afectadas por doenças genéticas ou em risco de atraso no seu desenvolvimento que entra a intervenção precoce na infância (IPI) [1].
Antes de mais, o que é, exatamente, a intervenção precoce?
De acordo com a Agência Europeia para a Educação Especial (European Agency for Special Needs Education), a IPI é:
“um conjunto de serviços/recursos para crianças em idades precoces e suas famílias, que são disponibilizados quando solicitados pela família, num certo período da vida da criança, incluindo qualquer ação realizada quando a criança necessita de apoio especializado para:
- Assegurar e melhorar o seu desenvolvimento pessoal;
- Fortalecer as auto-competências da família;
- Promover a inclusão social da criança e da família.
Estas ações devem ser realizadas no ambiente natural das crianças, preferencialmente a nível local, com uma abordagem por uma equipa multidimensional orientada para a família.”
O principal objetivo é criar condições propícias ao bom desenvolvimento da criança com uma abordagem centrada na família da mesma, maximizando as oportunidades de aprendizagem da criança, apoiando os pais e garantindo que os pais dispõem dos recursos que precisam para cuidarem da criança. Este processo pode ser levado a cabo por uma equipa multidisciplinar que pode incluir:
- Médicos e Enfermeiros;
- Educadores;
- Assistentes Sociais;
- Psicólogos;
- Terapeutas da fala;
- Terapeutas ocupacionais;
- Fisioterapeutas;
- Aconselhamento;
- Adaptação de produtos de apoio;
- Articulação de parceiros na comunidade que possam dar apoio à família;
- Aumento das competências da família para que consiga lidar melhor com a situação de vida, centrando-se nas suas necessidades [2].
Utilizando estes recursos, a IPI pretende apoiar a criança e a família na sua integração em creches e jardins de infância, na intervenção clínica pediátrica e terapêutica, na intervenção social e comunitária, e em atividades recreativas. Desta forma, será ideal que os profissionais estabeleçam uma relação de colaboração e parceria com as famílias.
É dirigida a crianças dos 0 aos 6 anos de idade que estejam em risco de atraso no desenvolvimento, portadoras de deficiência ou com necessidades educativas especiais e às suas famílias. Recomenda-se que o inicio desta intervenção se dê tão cedo quanto possível.
Mas que deficiências são elegíveis para este tipo de intervenção? O que se entende por “risco de atraso no desenvolvimento”?
No Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI), cujos termos estão definidos no Decreto-Lei 2801/09 de 6 de Outubro, qualquer criança com alterações na estrutura ou função do corpo que “limitem a sua participação nas atividades típicas para a sua idade e contexto social…” é elegível para esta intervenção. Desta forma, inclui deficiências físicas, motoras, cognitivas, da linguagem, emocionais, sociais ou adaptativas com ou sem causa conhecida.
O risco de atraso no desenvolvimento refere-se a quaisquer condições biológicas, psicoafectivas ou ambientais que tenham uma probabilidade elevada de causar um atraso significativo no desenvolvimento da criança [3].
Pode consultar os critérios de elegibilidade com mais detalhe neste documento.
Então o que devo fazer para obter este apoio?
Para obter estes apoios, terá de preencher a ficha de referenciação e envia-la à Equipa Local de Intervenção (ELI) mais próxima do concelho em que reside (veja aqui as moradas de todas as ELI).
A ELI irá, depois, contactar quem fez a referenciação de forma a agendar uma reunião onde poderá expor as suas preocupações relativamente à criança e onde lhe vai ser explicado o funcionamento do processo [4].
Esta informação foi-lhe útil? Subscreva ao nosso Newsletter para receber novas informações semanalmente!
Fontes
- Rodrigues, P.J.B., A Terapia Ocupacional e a Intervenção Precoce na Infância – De mãos dadas com as famílias, 2011, Instituto Politécnico de Leiria – Escola Superior de Saúde de Leiria.
- Almeida, L.C.I.C.d., et al., Práticas Recomendadas Em Intervenção Precoce Na Infância: Um Guia Para Profissionais, A.N.d.I. Precoce, Editor 2015, Associação Nacional de Intervenção Precoce.
- Decreto-Lei n.º 281/2009, 2009.
- Associação Nacional de Intervenção Precoce. Como podem as famílias aceder a este apoio da Intervenção Precoce na Infância? Informações sobre a IPI [cited 2017 09/11];
ANDO Portugal 