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Curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar”

Cartaz Genética na medicina geral e familiar 20 abril 2018 i3s

A 4ª edição do curso Genética na Medicina Geral e Familiar vai ter lugar no dia 20 de Abril das 14h às 17:30.

É organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) uma Iniciativa Clínica do Instituto para a Investigação e Inovação em Saúde (i3S). Atua nas áreas dos Testes Genéticos Moleculares, Consulta de Diagnóstico de Doenças Hereditárias e Dismorfologia (estudo dos padrões de crescimento e das anomalias morfológicas).

Este curso tem como principal objetivo proporcionar uma oportunidade de atualização de conhecimentos e competências na área da genética aos profissionais de saúde que trabalham nos cuidados primários.

Neste contexto, foram convidadas a participar associações que representam pacientes com doenças relevantes para o tema da genética médica, nas quais se inclui a ANDO, de forma a poderem divulgar o seu trabalho junto dos profissionais de saúde que vão estar presentes. A ANDO será representada pela doutora Carolina Lemos, sócia e colaboradora da mesma, professora de genética no ICBAS e investigadora no I3S, Porto.

Desta forma, o CGPP espera contribuir para uma melhoria nos cuidados de saúde prestados aos pacientes com doenças genéticas ou preocupados com riscos genéticos.

As inscrições já se encontram encerradas, mas ainda pode consultar o programa aqui.

 

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As Displasias Ósseas Também Ganham Medalhas

Nos dias 13 e 14 de Abril, Braga – Cidade Europeia do Desporto 2018 – recebe o Congresso do Comité Paralímpico de Portugal. Estarão em debate o impacto, os desafios e as boas práticas da inclusão desportiva de atletas com deficiência, no nosso país.

Congresso impactos e desafios da inclusão desportiva Miguel Monteiro

Praticar desporto tem inúmeros benefícios para a saúde e o bem-estar, de qualquer pessoa. Seja numa vertente recreativa (por lazer/diversão), com a intenção de desenvolver habilidades técnicas (para evoluir em determinada modalidade) ou para “ser o melhor” (desporto de alta competição), a maioria das crianças, jovens e adultos tem inúmeras oportunidades para praticar desporto. Porém, as mesmas oportunidades não são tão acessíveis às pessoas com deficiência.

            Embora a participação de pessoas com deficiência no desporto esteja a aumentar, ainda existe um grande desfasamento entre as condições dadas à participação desportiva de atletas com e sem deficiência.

            Numa recente entrevista ao Comité Paralímpico de Portugal, Andrew Parsons, Presidente do Comité Internacional Paralímpico (que estará presente no Congresso de dia 13 e 14) afirmou que “o desporto para a pessoa com deficiência deve ser entendido primeiro como uma questão de direito próprio, o direito de praticar atividade física de uma forma estruturada e orientada que possa ser desenvolvida enquanto cidadão. Daí até ao alto rendimento é um segundo passo, um segundo momento. Mas o fundamental é que toda a pessoa com ou sem deficiência tenha acesso à prática desportiva, sendo que para a pessoa com deficiência os ganhos são evidentes.”

Ser o melhor em determinado desporto requer condições especiais. Em Portugal, o Comité Paralímpico e as federações desportivas são os responsáveis por providenciarem essas condições. Noutros países, para além dos Comités nacionais, existem associações desportivas que também organizam competições para atletas com deficiência específica. Atletas com paralisia cerebral, deficiência visual ou auditiva, ou displasia óssea, competem entre si em eventos nacionais e internacionais, organizados por essas mesmas associações. No Reino Unido, por exemplo, a Dwarf Sports Association organiza todos os anos um evento nacional (o próximo decorrerá já de 4 a 6 de Maio) que permite a crianças, jovens e adultos com displasia óssea competirem com os seus pares, de forma mais igualitária. Foi precisamente num desses eventos que a nadadora Ellie Simonds (famosa nadadora Paralímpica, com Acondroplasia) deu as primeiras braçadas em direcção à natação de elite. Hoje em dia, Ellie conta com cinco medalhas de ouro, conquistadas em 2008 (Jogos Paralímpicos de Verão, em Pequim), 2012 (Jogos de Londres) e 2016 (Jogos do Rio).

Fotografia de Ellie Simonds no pódio dos Jogos Paralímpicos de Londres, em 2012. Fonte: Daily Mail (UK)
Fotografia de Ellie Simonds no pódio dos Jogos Paralímpicos de Londres, em 2012. Fonte: Daily Mail (UK)

De quatro em quatro anos, à semelhança dos Jogos Olímpicos e Paralímpicos, é organizada uma competição mundial para pessoas com displasia óssea. A última edição dos Dwarf World Games (que poder-se-ia traduzir como Campeonato Mundial de Nanismo) aconteceu em 2017, no Canadá, e contou com a participação de mais de 400 atletas de 19 países. Em 2008, Simone Fragoso, nadadora portuguesa com displasia óssea, foi a primeira e única atleta a representar Portugal no evento, tendo conquistado três medalhas de ouro.

Em Portugal, os atletas com deficiência têm vindo a ser integrados nas federações do desporto regular (desporto para pessoas sem deficiência). Esta boa prática de inclusão, reconhecida em muitos países, leva a que sejam as federações desportivas portuguesas as entidades responsáveis por desenvolver o desporto adaptado (desporto para pessoas com deficiência).

Actualmente, Simone Fragoso está integrada na Federação Portuguesa de Natação, assim como João Santos, outro nadador com baixa-estatura, oriundo do Porto.

Para Miguel Monteiro, atleta do lançamento do peso, a sua carreira desportiva é orientada pela Federação Portuguesa de Atletismo. Em 2016, nos Jogos do Rio, Miguel foi o atleta português mais jovem de sempre a participar nos Jogos Paralímpicos, o evento desportivo para atletas com deficiência com maior reconhecimento e projecção no mundo. Motivo de enorme orgulho para o jovem, família e amigos, e para nós que na ANDO Portugal temos acompanhado o seu percurso.

Créditos do vídeo: Paralympic Games

Miguel tinha 15 anos. Hoje, com 17, sonha em chegar a Tóquio (cidade anfitriã da próxima edição dos Jogos Paralímpicos, em 2020).

A inclusão dos atletas com deficiência e a passagem das modalidades paralímpicas para as federações regulares tem muitas vantagens, mas não está livre de desafios. É para esse debate que o Comité Paralímpico de Portugal convida toda a gente a estar presente no Congresso de dia 13 e 14 deste mês na Faculdade de Filosofia e Ciências Sociais da Universidade Católica de Braga.

Abril 2018, Lia Silva

ANDO Recebe Estatuto de ONGPD

ANDO recebe estatuto de ongpd do INR

A ANDO tem o prazer de anunciar que obteve reconhecimento pelo Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), como Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência (ONGPD).

Mas o que é o INR e que vantagens tem a associação e os sócios da ANDO por esta ser ONGPD?

Para começar vamos falar do INR.

O INR é um instituto público integrado e tutelado pelo Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, mas autónomo (pode tomar decisões por si) e com património próprio, cuja principal função é apoiar as pessoas com deficiência.

Este apoio baseia-se na promoção dos direitos fundamentais das pessoas com deficiência, valorizando-as, garantindo a igualdade de oportunidades e combatendo a discriminação a este grupo de pessoas [1].

Logo INR instituto Nacionla de reabilitação
Logótipo do Instituto Nacional de Reabilitação

De forma a garantir este apoio, o INR age a diversos níveis, nomeadamente apoiando diretamente o cidadão (através de, por exemplo, a sua página de perguntas frequentes e os Balcões de Inclusão) e apoiando organizações de apoio a grupos de pessoas específicos.

É neste último que se insere o estatuto de ONGPD.

As ONGPD são organizações reconhecidas pelo Estado Português pelo seu contributo no apoio das pessoas com deficiência e “na definição e na execução da política nacional de prevenção, habilitação, reabilitação e participação das pessoas com deficiência.” – excerto do Decreto-Lei n.º 106/2013, de 30 de Julho, que define o estatuto das ONGPD e que apoios o Estado pode conceder [2]. Este reconhecimento inclui o reconhecimento das organizações registadas como ONGP como entidades de utilidade pública.

O Estado valoriza estas entidades com apoio financeiro às despesas gerais de funcionamento ou apoio técnico e financeiro a projetos [3]. Estes apoios são regidos pelo INR, assim como o registo das próprias organizações como ONGPD.

O apoio técnico e financeiro aos projetos rege-se por um regulamento que é aprovado anualmente pelo presidente do Conselho Diretivo do INR e publicado no Diário da República.

Este regulamento define [4]:

  • Áreas prioritárias – áreas de atuação em que os projetos devem estar inseridos;
  • Percentagens máximas de financiamento por área prioritária;
  • Limites máximos de financiamento por entidade candidata;
  • Período de candidaturas.

Desta forma, poderemos vir a receber apoio financeiro para os projetos que queremos desenvolver, aumentando a nossa capacidade de resposta às necessidades das pessoas com displasias ósseas. Poderemos criar projetos mais audazes e de maior dimensão, com parceiros de outras áreas.

Fontes

  1. Instituto Nacional para a Reabilitação. Quem Somos.  [cited 2018 30/03].
  2. Melo, N.d. ORGANIZAÇÕES NÃO GOVERNAMENTAIS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA (ONGPD) … Regras a que obedece o registo respeitante às Organizações Não Governamentais das Pessoas com Deficiência (ONGPD) …. 2014  [cited 2018 29/03].
  3. Coelho, P.P., et al., Decreto-Lei n.º 106/2013 de 30 de julho, MINISTÉRIO DA SOLIDARIEDADE E DA SEGURANÇA SOCIAL, Editor 2013, Diário da República.
  4. Serôdio, J. and M. Zeller, Deliberação nº09/2015 – Assunto:“Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I.P.” 2016, I.N.p.a. Reabilitação, Editor 2015.

Agenda d’Emoções fará a reportagem do 2º Encontro da ANDO

Patrocínio Agenda d'Emoções Encontro ANDO 2018

A empresa Agenda d’Emoções destaca-se por ser a primeira empresa a patrocinar a reportagem integral (imagem e vídeo) do 2º Encontro Nacional da ANDO.

Agradecemos à Agenda d’Emoções e em particular à Diana Monteiro, por este pro bono e pela sua valiosa contribuição para a realização deste Encontro.

Visite o website da Agenda d’Emoções aqui ou a sua página de Facebook aqui.

Petição Para a Promoção dos Direitos das Pessoas com Mobilidade Reduzida

Vimos, por este meio, solicitar a assinatura desta petição, intitulada “Solicita legislação que consagre a promoção, a protecção, o pleno e igual gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com capacidade diminuída” para que se crie legislação que consagre a promoção dos direitos das pessoas com capacidade diminuída.

Esta definição inclui idosos, pessoas com deficiência e não só, pelo que é do interesse de todos que haja respeito pela sua dignidade.

Um excerto da mesma:

“Os Artigos 138º a 156º do Código Civil Português não promovem os Direitos das Pessoas com capacidade diminuída, como preconizado nos normativos que se acabam de mencionar e que abandonam um conceito rígido de incapacidade (fenómeno de tudo ou nada), a favor de uma abordagem flexível e gradual, consentânea com a realidade – na maioria dos casos, a incapacidade não se perde de um momento para o outro, nem é afectada em todas as suas facetas em simultâneo, ou seja, não se é totalmente capaz ou totalmente incapaz.

Urge assim rever o regime jurídico das incapacidades das pessoas maiores regulado nos Artigos 138º a 156º do Código Civil, reconhecendo-se a estas pessoas:

– O Direito a serem acompanhadas nas suas decisões, por alguém da sua confiança, devendo ser-lhes dada toda a ajuda possível para que sejam as próprias a decidir;

– O Direito a que alguém as represente se e quando, de todo, não conseguirem tomar decisões livres e esclarecidas sobre determinados aspectos das suas vidas;

– O Direito a que tudo o que seja feito em sua representação, ou seja, em conformidade com o seu interesse e com a sua vontade;

– O Direito a que qualquer acto praticado, ou decisão tomada, em sua representação, seja o menos restritiva possível dos seus direitos e liberdades;

– O Direito a que a vontade antecipadamente expressa seja respeitada. “

Assine-a aqui.

6º Congresso Nacional e XXIII Jornadas de Ortopedia Infantil

A Sociedade Portuguesa de Ortopedia Pediátrica organiza o seu 6º Congresso Nacional, dirigido a todos os profissionais de saúde nos dias 22, 23 e 24 de Março.

Cada um dos dias do congresso será dedicado a diferentes temas:

  • 22 Março: Curso Pré-Congresso Sobre Dor Musculo-Esquelética em Idade Pediátrica, que vai contar com uma sessão dedicada às displasias ósseas e doenças metabólicas;
  • 23 Março: Displasia do Desenvolvimento da Anca;
  • 24 Março: Fraturas do Ombro.

Este Congresso terá lugar no Hotel D. Luís, em Coimbra. Consulte o programa aqui e inscreva-se aqui.

6º congresso e xxiii jornadas de ortopedia infantil

Aula Aberta Sobre Displasias Ósseas – Um Sucesso na Sensibilização

Aula Aberta ICBAS abertura fevereiro 2018

A primeira aula aberta da ANDO sobre acondroplasia  teve lugar a 30 de Abril de 2015, no Instituto Superior de Saúde de Leiria e foi direccionada para os cursos de Fisioterapia, Enfermagem, Nutrição, Terapia da Fala e Terapia Ocupacional.

No dia 15 de Fevereiro de 2018, realizamos outra Aula Aberta no Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto (ICBAS) e com uma plateia formadas por alunos de medicina de vários anos, dando continuidade a este projeto de sensibilização e informação dos futuros profissionais de saúde.

Aula Aberta ICBAS proporcionalidade rácio U/L

A iniciativa é relevante para informar os futuros médicos sobre doenças raras. Particularmente sobre a importância da identificação e diagnóstico de uma displasia óssea, da sua complexidade, das complicações de saúde que provocam assim como adquirirem uma visão mais concreta sobre investigação a decorrer ao nível das displasias ósseas. 

Outra questão muito relevante referida aos futuros médicos foi a da enorme importância da referenciação dos pacientes para  profissionais experientes e centros de excelência para displasias ósseas, sem comprometimento da qualidade técnica dos profissionais de saúde não experientes nestas condições. Desta forma, o paciente com displasias poderá ter acesso a um seguimento clínico melhor e direccionado.

Aula Aberta ICBAS ensaios clínicos objetivos e duracao

O anfiteatro esteve bem representado por alunos de vários anos do curso de medicina e alguns professores, que manifestaram interesse pelo tema durante toda a Aula Aberta.

A Doutora Carolina Lemos, sócia e colaboradora próxima da ANDO, finalizou a Aula com o tema “A voz da experiência” falando um pouco do seu percurso e da sua visão enquanto pessoa adulta com acondroplasia.

No fim, foi demonstrado interesse por parte de professores que esta aula se repita para mais alunos, no próximo ano lectivo.

Carolina Lemos Aula Aberta ICBAS 2018

Esperamos conseguir captar o interesse de outras instituições de ensino para a realização destas palestras de forma a complementar a formação dos alunos de medicina de todo o país.

Um grande agradecimento à Associação de Estudantes do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (AEICBAS) pela organização e pela divulgação junto dos alunos do ICBAS. Foram uma ajuda essencial na realização deste evento!

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Anúncio do 2º Encontro Nacional ANDO

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É com o maior gosto que a ANDO Portugal organiza o seu 2º Encontro Nacional, no dia 7 de Julho de 2018 no Porto!

Anunciaremos em breve o programa do 2º Encontro, assim como o formulário de inscrição, que serão enviados para o email dos subscritores do Newsletter. Fique atento ou, se não se quiser preocupar, subscreva e obtenha as atualizações no seu e-mail!

Agradecemos à Angelina Santos a elaboração do cartaz.

Angelina Logo

Agradecemos, também, à Agenda d’Emoções e à Diana Monteiro por se oferecerem para fotografar e filmar o evento.

Patrocínio Agenda d'Emoções Encontro ANDO 2018

Aula Aberta sobre displasias no Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar- ICBAS, Universidade do Porto

Aula Aberta ICBAS displasias osseas, as doenças raras do esqueleto

Para sensibilizar a comunidade médica para as displasias ósseas,  Inês Alves, Presidente da Direção da ANDO, e antiga aula do ICBAS e a Carolina Lemos, investigadora no I3S, vão dar uma aula aberta aos estudantes de medicina do ICBAS,  médicos e comunidade interessada, esta quinta-feira, dia 15.

A aula aberta vai incidir sobre as generalidades destas alterações ósseas:

  • Sua complexidade e diferenças (heterogeneidade);
  • Como estão classificadas e organizadas, e porquê;
  • Como é feita a abordagem clínica;
  • Tratamentos disponíveis e em desenvolvimento;
  • Caso prático;
  • A acondroplasia em primeira voz: Carolina Lemos

Desta forma, facilitaremos o contacto dos jovens médicos com as displasias ósseas, chamando a atenção para a importância de um bom diagnóstico e adequado seguimento clínico. Também esperamos apelar à curiosidade dos estudantes em relação às displasias ósseas, para um melhor futuro da medicina, formando médicos que sabem para onde orientar estes pacientes.

A Aula Aberta terá inicio dia 15 de Fevereiro às 18h, no Anfiteatro 2 do ICBAS. Está a ser organizada com a grande ajuda da Associação de Estudantes do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (AEICBAS).

Para mais informações envie um e-mail para medicina@aeicbasup.pt com o assunto “Palestra ANDO”.