Arquivo da categoria: Pessoas

Entrevista Com Catarina Couto

Thumbnail Entrevista Catarina Couto

A quarta-feira passada foi marcada pela apresentação da tese de mestrado da Doutora Catarina Couto, intitulada “Acondroplasia: Características Esqueléticas e Cefalométricas da Face” na Universidade Católica Portuguesa – Centro Regional de Viseu.

Este trabalho é de elevada importância, visto ser um dos maiores estudos na área da Medicina Dentária dedicados à acondroplasia, a displasia óssea associada ao nanismo mais comum.

Com as medições das faces que recolheu de um grupo de 24 voluntários, a Dr.ª Catarina e o seu orientador, o Professor Doutor Armandino Alves criaram algumas recomendações que podem ser seguidas para obter uma melhor saúde dentária.

Saiba o que foi trabalhado nesta tese diretamente da Doutora Catarina nesta entrevista e algumas das recomendações e tratamentos que podem ser feitos, incluindo a idade a que deve começar uma monitorização mais atenta.

Para mais recomendações, esteja atento/a ao nosso site ou subscreva ao nosso Newsletter (lado direito) para receber esta informação assim que ela esteja disponível.

Glossário

Maloclusão Classe III (ou Classe III) – Quando o maxilar superior e inferior estão desalinhados e o maxilar inferior está mais avançado que o superior.

Mordida aberta – Quando os maxilares não encaixam bem, deixando um espaço entre os dentes incisivos superiores (da frente)  e os inferiores.

Características esqueléticas e cefalométricas da face – características dos ossos da face, tendo em conta as dimensões das suas estruturas (dentes, maxilar, nariz, etc.).

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Pontos altos da entrevista

Diogo Costa: Estou aqui com a Doutora Catarina Couto que acabou de fazer a sua apresentação da sua tese sobre as características esqueléticas e cefalométricas da face em pessoas com acondroplasia.

Desde já agradeço este estudo, porque é realmente muito importante e há falta de informação sobre a medicina dentária na acondroplasia e em todas as displasias ósseas, de um modo geral.

Fez medições cefalométricas da face. Queria saber que consequências isto tem no que toca ao diagnóstico e ao tratamento.

Dr.ª Catarina Couto: Neste estudo o que fizemos foi analisar os pacientes com acondroplasia. Fizemos um exame radiográfico: teleradiografia de perfil, que é um exame que nos dá, precisamente, as estruturas da face de perfil e aquilo que acontece é que com as medições que conseguimos fazer conseguimos verificar que existe algum tipo de características diferentes nestes pacientes e prevalentes como são as Classes III e as Mordidas Abertas.

Portanto, é muito importante termos consciência da existência desta patologia, precisamente porque o diagnóstico precoce é importantíssimo e pode fazer com que, mais tarde, os problemas sejam minorados.

DC: Mais ou menos que idade é que acha que deve ser iniciado o tratamento?

CC: Por volta dos 5/6 anos de idade deve começar a ser feito um tratamento intercetivo, fazendo a abordagem aos pacientes nessa idade.

DC: E quais são as consequências de não começar a fazer o tratamento nessa altura?

CC: Aquilo que acontece é que, se conseguirmos tratar precocemente, por volta da idade que referi, 5/6 anos de idade, nós conseguimos melhorar a estética facial daqueles pacientes, conseguimos com que haja menos discrepância esquelética entre o maxilar superior e o inferior. Conseguimos também melhorar a parte psicossocial das crianças, porque a face fica com uma forma que não é tão agradável e conseguimos fazer com que não haja uma necessidade de segundo tratamento, que é uma cirurgia ortognática, em que realmente promovem cirurgicamente o recuo da mandíbula.

D: Um adulto também pode fazer este tipo de tratamento para estes problemas?

CC: Através dessa mesma cirurgia. Agora claro que, em criança nós conseguimos tratar, portanto, na idade que referi, essa mesma cirurgia pode ser evitada.

DC: Portanto, poderá ser feito o tratamento por métodos menos invasivos?

CC: Sim.

DC: Por fim, queria perguntar se tenciona continuar a seguir a investigação clínica na direção da acondroplasia e das outras displasias ósseas, se lhe interessar, claro, e o que pensa tirar daqui na próxima etapa.

CC: Nesta fase, terminei o meu curso e, portanto, vou-me dedicar à parte clínica, mas teria todo o interesse, inclusive o meu orientador também. Gostaria de fazer um doutoramento se um dia, mais tarde, se proporcionar e abraçar este tema novamente.

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Conquista Da Medalha De Prata No Mundial 2017

Miguel Monteiro, um jovem de 16 anos atleta de lançamento do peso classe F40, conquistou a medalha de prata no Mundial do Comité Paralímpico Internacional de 2017!

Com esta medalha bateu, também, o seu recorde pessoal com um lançamento de 9,86m.

Desde o ano passado que está entre os melhores atletas do mundo nesta modalidade. Já tinha participado na competição de 2016, onde foi o participante mais novo não só no lançamento do peso, como de toda a competição, alcançando o 5º luga com 15 anos.

Hoje pode ver as duas prestações nos vídeos em baixo.

Este ano participou também no Mundial de Júniores do Comité Paralímpico Internacional na Suiça, conquistando a medalha de ouro com um lançamento de 11,05m.

Parabéns e Obrigado, Miguel! Um exemplo de grande motivação e de superação.

Mundial de Atletismo do IPC (International Paralympic Committee) de 2016 no Rio de Janeiro 

 

Mundial de Atletismo do IPC (International Paralympic Committee) de 2017 em Londres 

Fontes

https://www.paralympic.org/sites/default/files/document/170815094945492_World+Para+Athletics+Junior+Championships+Notwill+2017+-+Results+Book++Medal+Table.pdf

https://desporto.sapo.pt/modalidades/atletismo/artigos/miguel-monteiro-campeao-no-peso-nos-mundiais-de-atletismo-adaptado-de-juniores

https://www.youtube.com/channel/UCi8n36NkW2uCQSFZNiYtuMQ

 

Testemunhos do 1º Encontro de Famílias

Veja mais testemunhos do nosso 1º Encontro!

Tivemos o prazer de receber o Raul Tomé, que veio apresentar a sua tese de mestrado intitulada “Deficiência, Nanismo e mercado de trabalho, Dinâmicas de Inclusão e Exclusão”, e também nos deixou o seu testemunho, no vídeo em baixo.

Muito obrigado Raul!

Esperamos que tenha sido tão útil aos que participaram como foi para nós.

Muito obrigado a todos os que participaram!

Veja o vídeo, e subscreva (à direita) para se manter sempre a par das novidades.

A União Das Diferenças

Carolina Lemos a declamar os seus textos durante o evento

A Carolina Lemos marcou um dos momento mais simbólicos no 1º Encontro de Famílias da ANDO, que decorreu no dia 17 de Junho, com a declamação de um poema da sua autoria. Sentimos a profundidade e a leveza da sua poesia  pela primeira vez na Celebração das Doenças Raras em 2016 e convidámo-la a criar novamente poesia para o nosso Encontro.

A Carolina é doutorada em Genética, investigadora no I3S no Porto, e membro da ANDO Portugal!

 

A União Das Diferenças

Tu, que estás aí sentado, tentando fingir que és igual a Mim, quando nunca poderemos ser iguais.
Tu, que baixas o olhar para que o Mundo não te veja, mas sem coragem de olhar o Mundo de frente.
Tu, que choras porque o Outro não entende mas foges de compreender a Ti próprio.
Tu, só por Hoje, dá-me a mão e Vem.
Confia e atreve-te a olhar as diferenças sem Medo.
As borboletas são de mil cores, os pássaros têm diferentes penas e os peixes formas diversas.
Sê Tu, Hoje e une-te ao puzzle maravilhosa da Vida composta por todos Nós!
E Sorri, porque és uma dessas peças!

Carolina Lemos

Muito Obrigada, Carolina!

E a si, esperamos vê-lo/a no próximo Encontro!

Balcão da Inclusão – Atendimento especializado da Segurança Social

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Foi inaugurada a rede nacional de Balcões da Inclusão. A secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes anunciou: “Destinam-se, prioritariamente, a pessoas com deficiência e suas famílias e a todos aqueles que sintam necessidade de obter informação especializada em qualquer temática ligada com a deficiência”.

A rede inicia-se com seis balcões piloto nos Centros Distritais de Segurança Social de Lisboa, Faro, Setúbal, Porto, Viseu, Vila Real, sendo objetivo alargá-la a todos os distritos do país.

O atendimento especializado nestes balcões melhorá a qualidade do serviço prestado aos cidadãos, que desta forma, contarão com um conjunto integrado de meios para acesso à informação e resolução de questões e simultaneamente promoverá a inclusão na sociedade.

Os objetivos do serviço são:

  • Melhorar a prestação de informação às pessoas com deficiência/incapacidade e suas famílias;
  • Garantir um atendimento personalizado e qualificado;
  • Efetuar o correto encaminhamento dos cidadãos na resolução dos seus problemas;
  • Prestar o apoio necessário ao estabelecimento dos contactos com outros organismos da Administração Pública, na área da deficiência e da reabilitação, com competência para a resolução das situações apresentadas, sempre que se justifique;
  • Promover a inclusão na sociedade de informação.

No Balcão da Inclusão pode obter informação sobre:

  • Prestações sociais (subsídios e apoios);
  • Respostas sociais (lares residenciais, centros de atividades ocupacionais, centros de reabilitação, etc.);
  • Emprego e apoios às Entidades Empregadoras;
  • Formação Profissional;
  • Benefícios fiscais;
  • Acessibilidades;
  • Transportes;
  • Intervenção Precoce;
  • Educação;
  • Centros de recursos para inclusão;
  • Produtos de Apoios/Ajudas Técnicas.

Estas temáticas estão também disponíveis nos restantes Serviços de Atendimento da Segurança Social, ainda que não concentradas num único posto de atendimento, como ocorre no Balcão da Inclusão.

O atendimento no Balcão da Inclusão pode ser marcado através do formulário online ou no Serviço Local de Segurança Social da zona de residência.

Informações de: http://www.seg-social.pt/balcao-da-inclusao

Fórum Mais ANDO

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Um grupo de alunos da Escola Superior de Saúde de Leiria criou uma plataforma com o objectivo de promover a comunicação entre pessoas com displasia óssea, familiares, a ANDO e profissionais de saúde de vários quadrantes, para informações, esclarecimentos e partilha sobre temas relacionados com displasias ósseas.

Já existe um link no nosso site para o fórum. A inscrição é fácil e os grupos são abertos. Participe!

Agradecemos a dedicação e execução deste projecto à Ana Marques, Ana Grave, André Lopes e Cláudia Monteiro.

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Projectos em curso

A ANDO iniciou, mesmo antes da sua fundação, uma ligação com o Hospital Pediátrico de Coimbra, de forma a apoiar e ajudar a desenvolver um projecto pioneiro: um grupo clínico multidisciplinar para acompanhamento integrado de displasias ósseas.

Este projecto é coordenado no Pediátrico de Coimbra pelo geneticista clínico Dr. Sérgio Sousa.

O grupo clínico multidisciplinar integra, neste momento, as seguintes especialidades:

  • Genética,
  • Ortopedia,
  • Pneumologia,
  • Pediatria,
  • Fisiatria,
  • Neurocirurgia,
  • Psicologia,
  • Assistente Social

A avaliação multidisciplinar de Displasias Ósseas está a ser realizada, nesta fase inicial, a cada primeira quinta-feira de cada mês.

Este é um projecto essencial para a conseguir melhor saúde e potenciar a prevenção de patologias associadas às displasias ósseas das nossas crianças.

A ANDO agradece profundamente a todos os médicos do pediátrico que abraçaram este projecto, com empenho e dedicação pelas crianças e suas famílias.

E para que as famílias vindas de pontos distantes do país e com menos recursos financeiros possam vir às consultas, a ANDO contactou a associação Acreditar para apoiar estes casos.

A Acreditar é uma Instituição Particular de Solidariedade Social fundada em 1994 e resulta da mobilização nacional de pais de crianças utentes dos serviços de oncologia pediátrica do país. Possui várias casas, uma delas no recinto do pediátrico de Coimbra, onde acolhe por tempo indeterminado famílias de crianças a lutar contra o cancro. Também acolhe gratuitamente, nos seus 20 quartos, famílias de crianças e jovens em tratamento/avaliações clínicas, nos hospitais da cidade de Coimbra.

Será através do contacto com a Assistente Social responsável pelo grupo das displasias ósseas no pediátrico, que as famílias poderão requerer o apoio de estadia na casa da Acreditar.

A ANDO manifesta um profundo agradecimento à Acreditar por este apoio!

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Cartão da Pessoa com Doença Rara

A definição europeia de doença foi adotada pelo programa de ação comunitária em matéria de doenças raras para 1999-2003 e corresponde às doenças com uma prevalência não superior a 5 por 10 000 pessoas. As doenças raras apresentam as seguintes características comuns:

a) São doenças crónicas, muitas delas graves e por vezes de carácter degenerativo, frequentemente de transmissão hereditária;

b) Manifestam-se em qualquer grupo etário;

c) Apresentam uma grande diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa;

d) Podem ser muito incapacitantes, com impacto na qualidade de vida e na própria esperança média de vida;

e) Nem sempre existe tratamento específico, contudo os cuidados de saúde dão enfoque aos aspetos relacionados com a melhoria da qualidade de vida e o aumento da esperança de vida;

f) Implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família;

g) Podem associar-se a um défice de conhecimentos científicos, pela sua raridade.

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A variabilidade e o desconhecimento, por parte dos profissionais de saúde, da adequada abordagem, tratamento e acompanhamento, especialmente em situações de urgência e emergência, suportam a necessidade de criação de um cartão de proteção especial a pessoas com doenças raras. Neste sentido, a Direção-Geral da Saúde, através do Departamento da Qualidade na Saúde, criou um cartão para proteção especial dos portadores de doença rara, com os seguintes objetivos:

a) Assegurar que nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do doente;

b) Melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na posse do doente, num formato acessível, e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde;

c) Facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para a unidade de saúde que assegure, efetivamente, os cuidados de saúde adequados ao doente.

Implementação do Cartão da Pessoa com Doença Rara

A Norma N.º 008/2014 de 21-7-14 veio possibilitar a implementação em Portugal, do Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR) ao nível das seguintes unidades de saúde:

a) Centro Hospitalar de Lisboa Norte, EPE;

b) Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE;

c) Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE;

d) Centro Hospitalar de São João, EPE;

e) Centro Hospitalar do Porto, EPE;

f) Centro Hospitalar do Alto Ave, EPE.

O mesmo enunciado normativo previa ainda que as unidades de saúde, que efetuam o seguimento de utentes com doença rara, deveriam solicitar à Direção-Geral da Saúde a sua habilitação como unidades de saúde emissoras do CPDR, tendo-se verificado até ao final do ano de 2014 a habilitação de mais duas unidades a saber: Unidade Local de Saúde de Matosinhos e Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho, EPE. A operacionalização da emissão do CPDR, a nível das unidades de saúde, pressupõe que:

a) A direção clínica, sob proposta do médico coordenador, designe médicos para a requisição do CPDR;

b) Os conselhos de administração assegurarem a logística adequada à impressão do CPDR e envio do mesmo para a residência do doente.

Plataforma de Dados da Saúde

A requisição do CPDR é realizada pelo médico na Plataforma de Dados da Saúde (PDS) uma vez que esta plataforma, na área profissional, tem disponível uma lista de doenças raras, com o respetivo Orphacode e alguns cuidados para situação de urgência/emergência. De forma a garantir a personalização dos cuidados de urgência/emergência, o médico tem, ainda, disponível na PDS o modo de edição de conteúdos para ajustamento da informação ao caso particular do doente. A pessoa com doença rara dá o seu consentimento informado para emissão do CPDR, através da ativação de um código na PDS Portal–Utente. Esta ativação do cartão permite não só a emissão, bem como a posterior disponibilização da informação nele inscrito na PDS Portal-Profissional, acessível por médicos e enfermeiros, em suporte eletrónico. Após o consentimento informado da pessoa com doença rara, o médico coordenador valida e emite o CPDR que é posteriormente enviado para o doente. Sempre que um médico de outra unidade de saúde necessitar de inscrever informação adicional no CPDR, deverá propor a atualização do CPDR, ao médico coordenador da unidade de saúde emissora do cartão, através de endereço eletrónico disponível na PDS Portal-Profissional.

Informações retiradas do Relatório de Acompanhamento 2014 do Cartão de Pessoa com Doença Rara, pela Direcção Geral de Saúde