Candidaturas abertas “Ação qualidade de vida 2017”

A Associação Salvador está a levar a cabo o projecto “Ação qualidade de vida 2017“, para atribuição de apoios diretos e pontuais a pessoas com deficiência motora e comprovada falta de recursos financeiros.

O período de candidaturas para a Ação Qualidade de Vida 2017 decorre de 16 de janeiro a 15 de março.

Muitas pessoas com deficiência motora não têm os recursos financeiros necessários para ter uma vida com dignidade ou os meios para estarem integradas como cidadãos ativos na sociedade. As limitações decorrentes da deficiência motora podem, em muitos casos, ser compensadas com apoios adequados, de modo a que as pessoas possam viver com as condições mínimas de dignidade e estejam inseridas como cidadãos ativos na sociedade. Alguns destes apoios (Ajudas Técnicas) são já um direito consagrado da pessoa com deficiência, que deve ser assegurado pelas Instituições competentes – Segurança Social, IEFP, Instituições Hospitalares, Centros de Reabilitação e outras entidades. Não obstante, há por vezes alguns apoios que não são atribuídos com a frequência ou celeridade necessárias para assegurar a integração e melhoria na vida das pessoas com deficiência motora. Acreditamos que uma maior qualidade de vida, real integração das pessoas com deficiência motora na sociedade e uma vida mais ativa e empreendedora, passa pela promoção do acesso a apoios de que necessitam. É com esta premissa que surge a Ação Qualidade de Vida.” Associação Salvador

Pode obter mais informações aqui

Colaboração em estudo dentário na acondroplasia

A ANDO foi contactada por Catarina Couto, aluna da Universidade Católica Portuguesa de Viseu, do curso de Medicina Dentária, e que está a trabalhar num projecto: “Displasias Ósseas: características esqueléticas e cefalométricas da face”, cujo objectivo passa pelo estudo da relação de displasias ósseas com as classes III esqueléticas e gene responsável. Será um estudo relevante para a acondroplasia e para tal pedimos a colaboração de pessoas com acondroplasia e familiares.

A Catarina agradece que, na vontade de participar no estudo, preencha os dados do documento em anexo, remetendo-os por email para: catarina-mc@hotmail.com

Estudo dentário

Créditos da imagem: Cardoso R, Ajzen S, Andriolo AR, Oliveira JX, Andriolo A. “Analysis of the cephalometric pattern of Brazilian achondroplastic adult subjects.” Dental Press J Orthod. 2012 Nov-Dec;17(6):118-29

 

 

Atendimento prioritário – Nova lei

Decreto-Lei n.º 58/2016, de 29 de Agosto, em vigor desde o dia 27 de Dezembro:

 

Artigo 3.º Dever de prestar atendimento prioritário – Todas as pessoas, públicas e privadas, singulares e coletivas, no âmbito do atendimento presencial ao público, devem atender com prioridade sobre as demais pessoas.

Estas prioridades aplicam-se a:

1.«Pessoa idosa», a que tenha idade igual ou superior a 65 anos e apresente evidente alteração ou limitação das funções físicas ou mentais.

2. «Pessoa acompanhada de criança de colo», aquela que se faça acompanhar de criança até aos dois anos de idade.  Apenas crianças até aos dois anos de idade são consideradas para que os pais tenham prioridade quando as transportem ao colo.

3. «Pessoa com deficiência», esta tem de apresentar um grau de deficiência igual ou superior a 60%.  

A legislação aplica-se aos serviços públicos e privados, seja numa repartição de Finanças ou num supermercado e em caso de conflito de direitos de atendimento preferencial ou prioritário, o atendimento faz-se por ordem de chegada de cada titular desse direito.

Apenas não se aplica em: serviços sujeitos a marcação prévia ou nos hospitais e centros de saúde, onde a ordem do atendimento é fixada em função da avaliação clínica.

Os lesados podem solicitar a presença das autoridades ou apresentar uma queixa às seguintes entidades: Instituto Nacional para a Reabilitação, inspeção-geral, entidade reguladora, ou outra entidade a cujas competências inspetivas ou sancionatórias se encontre sujeita a entidade que praticou a infração.

Quem não cumprir a legislação, fica sujeito a uma multa cujo valor oscila entre os 50 e os 500 euros se a infração for feita por pessoa singular e entre 100 e mil euros se o desrespeito da ordem do atendimento for feito por uma empresa.

Decreto-Lei nº58/2016

Apresentação da EUPATI Portugal

Marque na agenda: 25 de Novembro de 2016

A EUPATI Portugal é a plataforma nacional do projecto EUPATI e tem como objectivo promover a capacitação e envolvimento dos cidadãos e pacientes no processo de Investigação & Desenvolvimento (I&D) de medicamentos, na qual participarão representantes dos pacientes, academia, indústria e outros parceiros.

Orientada para a disseminação de informação credível e acessível sobre inovação terapêutica, a EUPATI Portugal irá desenvolver ações para o público em geral, para os pacientes e para todos os sectores relevantes. A ANDO Portugal será sócio fundador da EUPATI Portugal.

Convite e programa

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Formulário para inscrição

Simpósio CEIC 2016 – Ensaios clínicos: Novos desafios, papel social e Centros de ensaio

A Comissão de Ética para a Investigação Clínica (CEIC) é um organismo independente constituído por individualidades ligadas à saúde e a outras áreas de atividade, cuja principal missão é garantir a proteção dos direitos, da segurança e do bem-estar dos participantes nos estudos clínicos, através da emissão de um parecer ético sobre os protocolos de investigação que lhe são submetidos.
Afim de cumprir este objetivo, a CEIC faz a avaliação prévia e a monitorização de todos os ensaios clínicos e estudos com intervenção de dispositivos médicos de uso humano.
Os ensaios clínicos são da maior relevância para os pacientes, quando existe um potencial tratamento em estudo.

O Simpósio CEIC – Ensaios Clínicos: novos desafios, papel social e centros de ensaio terá lugar no Auditório Tomé Pires – Parque da Saúde, Lisboa, no dia 22 novembro 2016.

Consulte o programa aqui. A inscrição é livre. A data limite de inscrição é dia 17 de novembro de 2016. A inscrição deverá ser enviada por correio eletrónico: simposio@ceic.pt

Ficha de inscrição aqui.

 

 

 

Jornadas sobre acondroplasia em Málaga

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Num projecto conjunto entre a Fundação ALPE, a FIMABIS e o Dr. Felipe Luna, Chefe de serviço de Ortopedia do Hospital Virgen de la Vitoria, em Málaga, realizar-se-ão as II Jornadas da Unidade de acondroplasia de Málaga, no próximo dia 12 de novembro.

“Edifício Promoção”, Av. Gran Canaria, 57, El Peñon, Málaga.

Consulte o programa (em espanhol): Jornadas sobre a acondroplasia

Com esta iniciativa pretende-se partilhar experiências de pacientes sobre a acondroplasia, fornecer informação sobre investigações realizadas na acondroplasia, discutir linhas de ação para melhor assistência de saúde e a participação directa das famílias na formulação de questões que serão colocadas aos palestrantes nas várias sessões de trabalho.

Assim, abre-se uma porta para a comunicação directa paciente-profissional de saúde-indústria farmacêutica, de forma a contribuir para a orientação dos estudos clínicos e cuidados médicos, para uma melhor aproximação da ciência às necessidades reais do paciente.

A farmacêutica BioMarin, que desenvolveu um fármaco para a acondroplasia, o Vosoritide, actualmente em ensaio clínico de fase 2 , será representada pelo novo director comercial do Vosoritide, Rob Bosley que irá apresentar o tema: “A pesquisa clínica promovida pela indústria farmacêutica”. O Diretor Adjunto de Defesa do paciente da BioMarin para a EUMEA, Paul Humphrey também estará presente.

A Thearchon tambiém marcará presença, através da directora de investigação, Elvire Gouze e do CEO da companhia, Luca Santarelli.

A inscrição nas Jornadas é gratuita. Inscreva-se aqui (em espanhol).

Convocatória para Assembleia Geral

Convocatória

Convocam-se os Senhores Associados da ANDO Portugal – Associação Nacional de Displasias Ósseas, para a Assembleia Geral Ordinária que terá lugar no dia 29 de Outubro de 2016, em Urb. Xafariz del Rei, Rua do Estoril, nº 9A, RC, 7005-482, Évora.

A Assembleia reunirá em primeira convocatória, pelas 14:30 horas e às 14:45 horas com qualquer número de associados, tendo como pontos da Ordem de Trabalhos:

  • Apresentação e votação do Relatório de Contas relativas ao ano de 2015,
  • Apresentação, discussão e votação do Plano de Ação e do Orçamento para 2017,
  • Aprovação da ANDO Portugal como membro fundador da EUPATI Portugal,
  • Outros assuntos

Nos termos do nº 8 do artigo 14º dos estatutos, os sócios que não possam estar presentes podem fazer-se representar por outro associado mediante carta dirigida ao Presidente da Mesa da Assembleia Geral.

Évora,  3 de Outubro de 2016

O Presidente da Mesa da Assembleia Geral

Dr. Miguel Duarte dos Reis Neves Lima

Jogos Paralímpicos

Em nenhum outro lugar a força, a velocidade e a habilidade dos atletas Paralímpicos estarão tão em evidência como na arena de atletismo – vai ficar fora dessa?” Lê-se no site do Rio 2016 Paralímpicos

É com enorme honra que a ANDO divulga os jogos paralímpicos e alguns dos atletas a competir por Portugal.

Nesta edição dos Jogos Paralímpicos, participam dois atletas com displasia óssea: Simone Fragoso, uma experiente nadadora, que nasceu com displasia diastrófica, e Miguel Monteiro, um jovem de ainda somente 15!, que nasceu com acondroplasia.

Simone compete em 4 provas de natação, em nível S5 e Miguel nas provas de atletismo de lançamento do peso, em nível F40.

Para perceber um pouco mais sobre o sistema de classificação dos atletas:

é usado desde a década de 50 para garantir o equilíbrio entre os competidores nos desportos Paralímpicos. Por meio dele, atletas de um mesmo esporte são divididos em classes, o que garante que um atleta ou equipa disputem em condição de igualdade com os seus adversários.

Cada desporto possui critérios de avaliação e métodos de formação de classes próprios, que são estabelecidos pela Federação Internacional da modalidade. Caso um atleta dispute mais de um desporto, ele precisará ser classificado em cada um deles. Como algumas patologias são progressivas – alguns tipos de deficiência visual, por exemplo -, certos competidores precisam ser avaliados mais de uma vez ao longo de suas carreiras.

Ao todo, dez tipos de deficiências são observadas nos Jogos Paralímpicos: deficiência de potência muscular, deficiência de movimento, deficiência de membro, diferença no comprimento da perna, baixa estatura, hipertonia, ataxia, atetose, deficiência visual e deficiência intelectual.

Há desporto que contam com atletas com apenas um tipo de deficiência – o goalball, exclusivo para deficientes visuais, é um exemplo – e outros que possuem classes que contemplam competidores com mais de um tipo de deficiência, combinadas ou não, como o atletismo e a natação.

Letras e números

Desportos individuais – as classes são normalmente identificadas por letras e números. Em geral, quanto menor o número, menor é o potencial funcional dos atletas daquela classe.

Desportos coletivos – cada atleta da equipe recebe uma pontuação considerando seu potencial funcional. Cada time só pode alcançar, por sua vez, um determinado total de pontos, somando-se as pontuações dos atletas em jogo.

Avaliações

O processo para identificar a classificação do atleta é realizado por uma comissão especializada, composta por médicos, fisioterapeutas e profissionais da área esportiva.  São avaliados três aspectos:

Médico – examina a patologia do atleta

Funcional – verifica o potencial do atleta considerando a lesão/patologia

Técnico – considera o impacto que as limitações trazem ao desempenho esportivo do competidor”

Força aos nossos atletas!!! Determinação já eles têm imensa!

In site oficial do Rio Paralímpicos 2016

Aqui pode seguir em directo as provas paralímpicas.

Acondroplasia – Caracterização respiratória do sono numa população pediátrica

Artigo original publicado por Nelson Neves e Maria Helena Estêvão
Laboratório de Sono e Ventilação, Hospital Pediátrico de Coimbra

Acta Pediátrica Portuguesa
Sociedade Portuguesa de Pediatria

Introdução

A acondroplasia acompanha-se de uma elevada prevalência de perturbação respiratória do sono, secundária às características morfológicas particulares da situação clínica.

Objetivo

Caracterizar a respiração durante o sono de uma amostra de crianças com acondroplasia. Material e Métodos. Foi efectuada a consulta dos processos clínicos referentes a 18 crianças com o diagnóstico de acondroplasia seguidas num Hospital Pediátrico. Nove (50%) tinham sido referidas ao Laboratório de Sono e Ventilação e realizaram estudo poligráfico do sono (EPS). As variáveis estudadas foram: sexo, idade de referência, relação peso/estatura, ressonar, características gráficas do sono e orientação terapêutica.

Resultados

Oito crianças apresentavam perturbação respiratória do sono (PRS) e cinco cumpriam critérios de síndrome de apneia obstrutiva do sono (SAOS). Das quatro crianças obesas, três associavam SAOS e três ressonavam. A orientação terapêutica foi a seguinte: três iniciaram ventilação não inva – siva por pressão positiva, das quais uma foi sujeita a cirurgia de descompressão do foramen magnum e colocação de deri – vação ventrículo-peritoneal, uma foi submetida a adenoamigdalectomia e uma realizou tratamento médico exclusivo.

Conclusão

A frequência de SAOS na amostra estudada foi de 56%, e de 28% no total de crianças com acondroplasia – um valor muito elevado em relação à população pediátrica em geral. Das crianças estudadas, 89% tinham critérios de PRS. O resultado está de acordo com as recomendações internacionais mais recentes e que consideram o EPS como essencial na avaliação das crianças com acondroplasia. Palavras-chave: acondroplasia, perturbação respiratória do sono, síndrome de apneia obstrutiva do sono, estudo poligrá- fico do sono, ventilação não invasiva.

Leia o artigo completo aqui