Congresso AISAC- associação italiana para a acondroplasia

De 30 de Abril a 1 de Maio de 2016, irá realizar-se em Rimini, o congresso anual da associação italiana para a acondroplasia.

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Temas que serão abordados e sessões na edição deste ano:

  1. Investigação científica: atualizações e notícias (BMN 111 e Pesquisa Telethon)
  2. Estenose do foramen magno com ou sem instabilidade cervical:
    problemas e indicações para tratamento cirúrgico
  3. Principais problemas e dificuldades encontradas para lidar com os tratamentos de alongamento: soluções e as medidas tomadas a tempo.
  4. O registro para a acondroplasia: ferramenta essencial para a investigação científica
  5. Laboratório “As técnicas manuais e drenagem de secreções do ouvido médio, uma proposta de prevenção”
  6. Uma bicicleta à medida da criança

A AISAC – Associção para a informação e estudo da acondroplasia, foi fundada em 1987 por alguns pais e é uma organização sem fins lucrativos com cerca de 800 membros e famílias e realiza as suas atividades na área clínica, social e psicológica / relacional e direitos, envolvendo médicos, meios de comunicação, órgãos e instituições. Tem como objectivos:

  • Apoiar a investigação científica, especialmente em biologia molecular, bem como projectos de investigação sociais/psicológicas;
  • Trabalhar para promover leis, regulamentos e ações concretas em favor das pessoas com acondroplasia e suas famílias;
  • Actuar na  prevenção e tratamento.

A Fundação ALPE, parceira próxima da ANDO e com mais de 15 anos de experiência de trabalho para a acondroplasia, marcará presença neste evento. A ligação próxima e trabalho conjunto entre associações europeias para a acondroplasia e displasias ósseas é a chave para atingir objectivos comuns: melhor saúde e qualidade de vida para as pessoas com acondroplasia e fomentar estudos científicos e novos tratamentos.

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Balcão da Inclusão – Atendimento especializado da Segurança Social

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Foi inaugurada a rede nacional de Balcões da Inclusão. A secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes anunciou: “Destinam-se, prioritariamente, a pessoas com deficiência e suas famílias e a todos aqueles que sintam necessidade de obter informação especializada em qualquer temática ligada com a deficiência”.

A rede inicia-se com seis balcões piloto nos Centros Distritais de Segurança Social de Lisboa, Faro, Setúbal, Porto, Viseu, Vila Real, sendo objetivo alargá-la a todos os distritos do país.

O atendimento especializado nestes balcões melhorá a qualidade do serviço prestado aos cidadãos, que desta forma, contarão com um conjunto integrado de meios para acesso à informação e resolução de questões e simultaneamente promoverá a inclusão na sociedade.

Os objetivos do serviço são:

  • Melhorar a prestação de informação às pessoas com deficiência/incapacidade e suas famílias;
  • Garantir um atendimento personalizado e qualificado;
  • Efetuar o correto encaminhamento dos cidadãos na resolução dos seus problemas;
  • Prestar o apoio necessário ao estabelecimento dos contactos com outros organismos da Administração Pública, na área da deficiência e da reabilitação, com competência para a resolução das situações apresentadas, sempre que se justifique;
  • Promover a inclusão na sociedade de informação.

No Balcão da Inclusão pode obter informação sobre:

  • Prestações sociais (subsídios e apoios);
  • Respostas sociais (lares residenciais, centros de atividades ocupacionais, centros de reabilitação, etc.);
  • Emprego e apoios às Entidades Empregadoras;
  • Formação Profissional;
  • Benefícios fiscais;
  • Acessibilidades;
  • Transportes;
  • Intervenção Precoce;
  • Educação;
  • Centros de recursos para inclusão;
  • Produtos de Apoios/Ajudas Técnicas.

Estas temáticas estão também disponíveis nos restantes Serviços de Atendimento da Segurança Social, ainda que não concentradas num único posto de atendimento, como ocorre no Balcão da Inclusão.

O atendimento no Balcão da Inclusão pode ser marcado através do formulário online ou no Serviço Local de Segurança Social da zona de residência.

Informações de: http://www.seg-social.pt/balcao-da-inclusao

Saúde que conta – Literacia na Saúde

Saúde que Conta é uma iniciativa de investigação no âmbito da Capacitação do Cidadão em Saúde, que tem como objetivo fundamental fomentar o desenvolvimento de projetos que contribuam para o cidadão ter acesso a informação e instrumentos específicos que promovam a sua literacia em saúde e que lhes permitam assumir um papel mais ativo na gestão da sua saúde e bem-estar.
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A Escola Nacional de Saúde Pública (ENSP) e a Lilly Portugal juntam-se numa preocupação comum que é o de contribuir para centros de partilha e disseminação de conhecimento em domínios como a capacitação do cidadão em saúde.

Saúde que Conta acompanha, avalia, debate e promove a capacitação do cidadão em saúde no país. Dedicando-se à análise do papel do cidadão no que se refere à gestão da sua própria saúde, Saúde que Conta irá contribuir para o debate público nacional desta temática.

A ANDO está representada nesta iniciativa.

Para os pais de crianças com displasias ósseas

Em forma de celebração deste dia, publicamos um texto traduzido de Mary Henderson, mãe de uma menina com pseudoacondroplasia, publicado no site The Migthy. Cinco pontos positivos entre tantos outros, para crescermos todos juntos.

1. Cada concretização – desde a mais ínfima coisa como aprender a subir um degrau sem ajuda, significa o mundo para si. Irá sentir um orgulho que muitos outros pais não têm a sorte de conhecer. Não tomará nada como garantido e irá comemorar cada sucesso de seu filho. Os seus momentos altos serão maiores e os baixos, mais baixos que o de outros. Agarre-se a essas elevações e mantenha-os perto do seu coração.

2. Irá encontrar outras pessoas “numa viagem” semelhante à sua e muitas irão apoiá-lo, mas todas as viagens são únicas. Irá aprender como quer lidar com suas próprias situações e como ensinar o seu filho. Eu não estou confortável referindo-me à minha filha como uma “pequena pessoa”, embora muitas outras pessoas com a mesma ou outras formas de nanismo estão bem com este termo. Eu opto por não rotular a minha filha de nenhuma forma e respeito aqueles que optam por usar esse termo ou outros. Cada um escolhe a sua viagem e o respeito pelas outras viagens.

3. O diagnóstico do seu filho e esta nova jornada em que está, irá fazer de si uma pessoa melhor. Isto eu prometo-lhe! Eu não conseguia sequer ver longe o suficiente no meu “túnel escuro” há alguns anos para entender isto, mas eu estou a aprender. Tenho um longo caminho a percorrer, mas sei que passados poucos anos sou mais forte, tolerante, compreensiva e compassiva do que a pessoa que era antes. Tenho dificuldade em acreditar que “Me foi dada esta criança por uma razão”, mas às vezes dou comigo a imaginar se haverá alguma verdade nisto.

4. Irá sentir uma ultra-sensibilidade perante todas as discussões e comentários sobre tamanho, seja sobre ser muito alto ou muito baixo. As pessoas dizem coisas, muitas coisas sem pensar duas vezes ou se haverá consequências e então, o melhor é aprender a “ouvir e deixar passar”. Eu passaria os meus dias triste, zangada e magoada se deixasse que os comentários de todos (mesmo comentários sem ser sobre a minha filha) me perturbassem. Mas sim, por vezes há comentários que me perturbam, especialmente se vindos de pessoas que considero, mas eu faço o meu melhor para seguir em frente. Sei que a maioria das pessoas não diz certas coisas intencionalmente e que você provavelmente não iria sequer pensar duas vezes antes de fazer certos comentários sobre o tamanho ou crescimento se não estivesse neste barco. Fale quando quiser fazê-lo. Escolha as suas batalhas!

5. Leia o famoso texto  “Bem-vindo à Holanda” uma história de Emily Perl Kingsley e sinta como é reconfortante. Sei que me salvou muitas vezes nas minhas horas mais negras. É algo que muitas pessoas nunca lerão se não tiverem uma razão para lê-lo. Não me lembro exactamente quem o enviou para mim, mas eu sei que eu li este texto uma e outra vez. É muito especial e tão verdadeiro. Mas leva tempo para acreditar e absorver. Terá muitos momentos em que desejará ter chegado a Itália, mas com o tempo irá entender que a Holanda é realmente muito melhor.

Primeira reunião do Conselho Social do CREATING HEALTH

O CREATING HEALTH – Research and Innovation Funding, é um gabinete de apoio à captação de financiamento para Inovação e Investigação (I&I) em Saúde, com enfoque inicial no Programa – Quadro de I&I da União Europeia, HORIZONTE 2020, sob coordenação da área de Saúde Pública do Instituto de Ciências da Saúde (ICS) da Universidade Católica Portuguesa (UCP). É uma iniciativa criada através do apoio de várias instituições e que se diferencia pela prestação de um serviço público, sem fins lucrativos e especializado na área da Saúde.

“No dia 22 de Fevereiro, teve lugar na UCP a primeira reunião do Conselho Social do CREATING HEALTH – Research and Innovation Funding.

O Conselho Social é o órgão do CREATING HEALTH destinado a aproximar a ciência e a sociedade civil e a aumentar o impacto nomeadamente social da missão do Gabinete na sociedade, estando  representado pelos seus atuais 32 membros, que reúnem uma rica multiplicidade de trajetos, valências, expetativas e vontades.

A presidência da reunião esteve a cargo do seu Presidente, Dr. Jorge Sampaio, que enalteceu a importância de iniciativas com esta missão para a competitividade das instituições nacionais a nível europeu e internacional, em linha com o desenvolvimento sustentável, um dos objetivos do desenvolvimento do milénio”. Fonte do texto: site Creating Health

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Inês Alves em representação da ANDO, apresentou a nossa associação ao Conselho Social e restantes membros

Todos os membros do CREATING HEALTH foram convidados a apresentar a sua instituição e actividades desenvolvidas. A história da ANDO ainda é recente, mas felizmente já temos trabalho a ser desenvolvido.

Com esta iniciativa, a ANDO cria novas pontes entres parceiros, faz parte de um fórum de decisão e divulga as displasias ósseas na sociedade.

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Primeir fotografia de grupo dos membros do Conselho Social do CREATING HEALTH

Curso de actualização em doenças genéticas do esqueleto

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A Sociedade Portuguesa de Ortopedia Pediátrica (SPOP), realizará o seu 4º Congresso Nacional de 10 a 12 de Março de 2016, no Hotel Meliá, em Braga. No dia 10 de Março, haverá um Curso Pré-Congresso de Atualização em Doenças Genéticas do Esqueleto, com a participação do Dr. Sérgio Sousa, geneticista clínico do Hospital Pediátrico de Coimbra, e que colabora activamente com a ANDO desde o início.

Embora este curso seja dirigido a Médicos Internos, Ortopedistas, Pediatras, Geneticistas, Médicos de Medicina Geral e Familiar e de Medicina Fisica e Reabilitação, Enfermeiros, Fisioterapeutas e Técnicos Superiores de Saúde, a inscrição está aberta ao público.

Neste curso, será feita uma introdução às Displasias Ósseas: definição, classificação e epidemiologia. Os temas discutidos serão os seguintes: abordagem ao diagnóstico pré-natal; Exame clínico de crianças com provável Displasia Óssea; Avaliação radiográfica: pistas para o diagnóstico; Acondroplasia e outras condrodisplasias associadas ao FGFR3; Displasia espondiloepifisária congénita e outras doenças associadas com o colágenio tipo 2; Displasia metatrópica e outras doenças associadas com TRPV4; Pseudoacondroplasia e displasias epifisárias múltiplas; Displasias ósseas e luxações múltiplas; Mucopolissacaridoses: do diagnóstico ao tratamento; Osteogénese imperfeita: Princípios fundamentais no tratamento de problemas dos membros em Displasias Ósseas; Desafios no tratamento cirúrgico das Displasias Ósseas; Tratamento da patologia da coluna nas Displasias Ósseas; Reabilitação em Displasias Óssea; Obesidade e Displasias Ósseas; Diagnóstico, avaliação e tratamento das Displasias Ósseas: o que há de novo e perspetivas futuras; Casos Clínicos e Avaliação Opcional.

Para mais informações e inscrições aceda ao link do programa.

Webinar – Capacitação para os alongamentos ósseos

No próximo dia 9 de Fevereiro às 19h, a Dra. Lia Silva,  psicóloga e sócia fundadora da ANDO, irá co-apresentar com a Dra. Paloma González Peña, coordenadora da InPsique, um projecto da UNED para consultas de psicologia online, um webinar da série de webinars realizados para a Fundação ALPE: “Capacitação para os alongamentos ósseos”. O webinar será apresentado em espanhol e posteriormente traduzido para português.

As oradoras irão rever situações e estados que surgem durante os meses do processo de alongamento ósseo, nos quais os ossos se alongam e calcificam e os músculos são submetidos a estiramento e tonificação.

A inscrição é livre. Para participe neste webinar basta fazer o registo neste link.

Dia das Doenças Raras 2016

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No dia 29 de fevereiro, terá lugar um evento, sob o tema “A voz dos doentes – Junte-se a nós para dar voz às doenças raras!”, no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, na Universidade do Porto (R. Alfredo Allen 208, 4200-135 Porto), com o seguinte programa preliminar:

14h00 Abertura
14h10 Conclusões EUROPLAN – Marta Jacinto (Aliança) / Mod.: J. Sequeiros e J.C. Machado (i3S)
14h40 “Onde estamos após um ano de EUROPLAN – estado atual da legislação sobre DR e MO” – Mesa-redonda com associações de doentes e representantes das autoridades da saúde, investigação, ensino, e segurança social. Mod.: João Silva e Paula Silva (i3S)

16h20 Café + Momento Cultural (concerto piano, jazz, exposição de pintura e arte plástica e leitura de prosa/poesia de membros das associações).
17h30 Encerramento

Agradecemos a confirmação desde já da vossa presença, bem como de eventuais participações pretendidas no momento cultural (o espaço e tempo disponíveis são limitados, e a sua organização tem de feita com antecedência), para Rita.Matos@ibmc.up.pt.

A ANDO marcará presença neste relevante evento.

Até lá!

E as crianças foram ver a exposição

No dia 16 de Dezembro, os alunos do primeiro ano do Colégio dos Salesianos em Èvora, visitou a exposição “CaminhANDO”.

Para além de interagirem com a pintora Felippa Lobato, desenvolveram actividades lúdicas no auditório da exposição.

Uma visita enriqucedora para todos!

Aqui  poderão ler o resumo da visita deste grupo de alunos.

Relembramos que as telas da coleção “CaminhANDO” estão à venda para apoiar os projectos da ANDO.

Associação Nacional de Displasias Ósseas