Webinar – Capacitação para os alongamentos ósseos

No próximo dia 9 de Fevereiro às 19h, a Dra. Lia Silva,  psicóloga e sócia fundadora da ANDO, irá co-apresentar com a Dra. Paloma González Peña, coordenadora da InPsique, um projecto da UNED para consultas de psicologia online, um webinar da série de webinars realizados para a Fundação ALPE: “Capacitação para os alongamentos ósseos”. O webinar será apresentado em espanhol e posteriormente traduzido para português.

As oradoras irão rever situações e estados que surgem durante os meses do processo de alongamento ósseo, nos quais os ossos se alongam e calcificam e os músculos são submetidos a estiramento e tonificação.

A inscrição é livre. Para participe neste webinar basta fazer o registo neste link.

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Dia das Doenças Raras 2016

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No dia 29 de fevereiro, terá lugar um evento, sob o tema “A voz dos doentes – Junte-se a nós para dar voz às doenças raras!”, no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, na Universidade do Porto (R. Alfredo Allen 208, 4200-135 Porto), com o seguinte programa preliminar:

14h00 Abertura
14h10 Conclusões EUROPLAN – Marta Jacinto (Aliança) / Mod.: J. Sequeiros e J.C. Machado (i3S)
14h40 “Onde estamos após um ano de EUROPLAN – estado atual da legislação sobre DR e MO” – Mesa-redonda com associações de doentes e representantes das autoridades da saúde, investigação, ensino, e segurança social. Mod.: João Silva e Paula Silva (i3S)

16h20 Café + Momento Cultural (concerto piano, jazz, exposição de pintura e arte plástica e leitura de prosa/poesia de membros das associações).
17h30 Encerramento

Agradecemos a confirmação desde já da vossa presença, bem como de eventuais participações pretendidas no momento cultural (o espaço e tempo disponíveis são limitados, e a sua organização tem de feita com antecedência), para Rita.Matos@ibmc.up.pt.

A ANDO marcará presença neste relevante evento.

Até lá!

E as crianças foram ver a exposição

No dia 16 de Dezembro, os alunos do primeiro ano do Colégio dos Salesianos em Èvora, visitou a exposição “CaminhANDO”.

Para além de interagirem com a pintora Felippa Lobato, desenvolveram actividades lúdicas no auditório da exposição.

Uma visita enriqucedora para todos!

Aqui  poderão ler o resumo da visita deste grupo de alunos.

Relembramos que as telas da coleção “CaminhANDO” estão à venda para apoiar os projectos da ANDO.

Venda das telas da colecção “CaminhANDO”

Aqui apresentamos as telas da colecção “CaminhANDO” em exposição até 3 de Janeiro de 2016 no Núcleo Empresarial da Região de Évora. A coleção foi executada pela pintora Felippa Lobato com o fim de angariação de fundos para a ANDO.

Contacto para aquisição:

felippalobato.art1@gmail.com

966841340

Agradecemos a divulgação deste trabalho e aquisição das telas!

Preçário A4 - I Preçário A4 - II

Webinar – Intervenção cirúrgica de alongamento ósseo

 

No próximo dia 1 de Dezembo, terça-feira, pelas 19 horas portuguesas – 20h espanholas – , as psicólogas Paloma González Peña (que colabora com a Fundación ALPE) e Lia Silva (portadora de displasia óssea e membro da ANDO Portugal), dão início a uma série de três webinares dedicados ao tema da intervenção cirúrgica de alongamento ósseo.Será abordado o processo de tomada de decisão e os aspectos emocionais associados.

O primeiro webinar será dedicado à fase da tomada de decisão sobre fazer o alongamento ósseo. Será uma primeira abordagem sobre os benefícios e riscos físicos e emocionais deste tipo de intervenção, num momento que se apresenta como crucial no desenvolvimento de muitas crianças e jovens com algum tipo de displasia óssea.

O webinar será realizado em espanhol; mais tarde o vídeo estará disponível online e, nessa altura, tentaremos acrescentar a tradução para Português.

Link para registo no webinar:

https://attendee.gotowebinar.com/regist…/6456152329292945410

Contamos convosco e pedimo-vos que divulguem a quem estiver interessado.

A todos as crianças, jovens e famílias!

Fórum Mais ANDO

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Um grupo de alunos da Escola Superior de Saúde de Leiria criou uma plataforma com o objectivo de promover a comunicação entre pessoas com displasia óssea, familiares, a ANDO e profissionais de saúde de vários quadrantes, para informações, esclarecimentos e partilha sobre temas relacionados com displasias ósseas.

Já existe um link no nosso site para o fórum. A inscrição é fácil e os grupos são abertos. Participe!

Agradecemos a dedicação e execução deste projecto à Ana Marques, Ana Grave, André Lopes e Cláudia Monteiro.

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A ANDO no congresso da Sociedade de Ortopedia

A ANDO esteve presente dia 29 de Outubro, no 35º Congresso da Sociedade Portuguesa de Ortopedia e Traumatologia (SPOT), que decorre de 29 a 31 de Outubro, no centro de congressos da Alfândega, no Porto.

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A direcção da SPOT teve a simpatia e cortesia em ceder um espaço à ANDO na área de exposições do congresso. O objectivo desta ação da ANDO foi o de divulgar a associação junto aos especialistas de ortopedia, pois é expectável que os pacientes com displasia, numa ou noutra fase da sua vida, façam seguimento e avaliações em ortopedia.

A acção foi bastante positiva, com reacções positivas por parte dos especialistas em ortopedia.

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O nosso agradecimento à SPOT assim como a todos os profissionais que divulguem a ANDO.

Adaptação de material escolar

Apresentamos de seguida um exemplo de adaptação de cadeira numa sala de jardim de infância. A Clara é uma criança de 3 anos com acondroplasia e que transitou da creche para o jardim de infância. Na nova sala, as cadeiras são mais altas

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É possível ver que para ter apoio nas costas, ela tem estar sentada numa posição em que as suas pernas ficam em extensão e não em apoio de 90 graus, sem flexão ao nível dos joelhos.

Com base na literatura e trabalho desenvolvido pela Fundação ALPE na intervenção precoce e adaptação de material escolar para crianças com acondroplasia, foi propostas à direcção do colégio duas soluções:

  1. Cortar o tampo da cadeira de forma a ficar com aproximadamente metade do comprimento e usar a metade do tampo removido, para fazer uma plataforma pousa-pés.
  2. Puxar o encosto da cadeira para a frente de forma a que a criança tenha apoio para a coluna. Neste caso, é necessário construir uma plataforma pousa-pés ou degrau, para a criança subir e descer da cadeira de forma autónoma.

A solução escolhida neste caso foi a opção 2. A cadeira adaptada é uma cadeira da sala e não uma cadeira distinta das restantes (existem 4 cores de cadeiras, mas todas são iguais). É importante abordar os estabelecimentos de ensino no sentido de reduzir ao máximo as distinções entre o material utilizado pela criança com displasia óssea e os seus pares. As adaptações não devem chamar a atenção nem se distinguirem muito do restante material/equipamento.

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Nesta foto, vêem-se duas cadeiras da mesma sala, para comparação.

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Agora, a Clara pode a desenvolver as suas actividades sentada à mesa, com apoio lombar, pernas em flexão e com os pés apoiados. Esta adaptação vai permitir que ela tenha uma melhor postura corporal, muito mais saudável. E em total independência!

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O apoio e a participação activa dos estabelecimentos de ensino no processo de adaptação do material escolar é crucial. Para além do desenvolvimento cognitivo e interpessoal da criança, o seu bem-estar e conforto na escola também é prioritário.

Agradecemos ao Colégio Fundação Alentejo e ao Sr. José, o apoio e execução da adaptação da cadeira para a Clara.

Associação Nacional de Displasias Ósseas