Exemplo de carta a escrever ao creche/escola/colégio
Local, data
À Direção, educadoras e auxiliares da escola/colégio ______________________________
É com o maior gosto que o nosso filho (nome), entrará para o vosso colégio no próximo mês de ___. Temos confiança na qualidade do vosso trabalho, profissionalismo e dedicação.
Esta carta tem por objetivo colocar-vos a par de pontos e noções que achamos importante terem sobre (nome), o seu desenvolvimento, questões de saúde e segurança.
(Nome), tem uma displasia óssea designada por __________________.
Ocorre por uma mutação genética (breve resumo).
Consiste numa alteração no crescimento ósseo (menção da características físicas inerentes à displasia).
A (displasia) significa (significado).
A (displasia) é uma doença rara e crónica e uma condição genética que potencia o aparecimento de várias patologias/doenças.
Damos-vos alguns pontos de atenção sobre (nome):
-Pedimos que (nome), seja tratado, cuidado e ambientado com os colegas pela sua idade e não pela sua estatura; Em (mês/ ano) terá (idade).
-Os pilares da motricidade do (nome), estão atrasados em relação à idade em que a maioria das crianças os alcança (gatinhar, sentar, andar, etc). Isto deve-se à desproporção dos membros e (acrescenter motivos). (Nome), atingirá esses pilares ao seu ritmo.
-Não existe qualquer alteração a nível cognitivo;
-Pedimos que fomentem a que (nome) se movimente e brinque de forma a desenvolver a sua independência, tal como com qualquer outro bebé/criança;
– Até conseguir sentar-se, (nome), deverá ser colocado a brincar no chão. Nesta fase (indicar o que a criança já consegue fazer).
– (Nome) está a ser acompanhado em (especialidades médicas) desde (idade), no hospital (….). Terá de se ausentar algumas vezes para avaliações periódicas, exames e consultas.
-(Nome), tem (patologias diagnosticadas),
(Exemplo para apneia obstrutiva: significa de faz paragens respiratórias durante o sono com relativa frequência. As paragens podem variar entre alguns segundos (5-10s) até quase 1 minuto. É possível detectar a ocorrência de uma apneia quando ela faz uma expiração mais pronunciada, compensatória. Durante a noite, a criança dorme por várias horas com uma máscara ligada a um aparelho de ventilação positiva desigando por CPAP. Usa também um sensor no pé toda a noite, ligado a um monitor de frequência cardíaca e saturação de oxigénio. Contudo, a criança dorme sestas em casa sem o recurso ao CPAP, tendo nós o cuidado de a irmos observando frequentemente. Pedimos que durante as sestas, a criança seja observada frequentemente pela educadora e auxiliares. Caso detetem que entra em apneia (ausência de movimento torácico), fazer um ligeiro toque na pele será o suficiente para reactivar a respiração. Caso não seja, peguem nela ao colo.)
-(Exemplo de otite média bilateral crónica: a criança apresenta ligeira redução da capacidade auditiva. Os sons que a criança ouve serão semelhantes a nós ouvirmos com os ouvidos tapados com as mãos: o som é mais abafado, mas perceptível. Não é necessário falarem-lhe alto, mas sons mais agudos (sons musicais, por exemplo) favorecem a atenção.
No caso de necessidade de limpeza nasal, pedimos que coloquem uma pequena quantidade de soro em cada uma das narinas, sem pressão e numa posição quase sentada.
É natural que achem que ela tem imensa secreção nasal pois faz ruído a respirar. Se fizerem lavagem com soro, observarão que na maioria das vezes, não sairá qualquer secreção. O ruído é devido à obstrução parcial dos tecidos nasais).
-(Exemplo de cifose lombar: Pedimos um cuidado acrescido com a coluna cervical e lombar do (nome). Repararão que apresenta uma cifose lombar (coluna para fora).
-(Caso de acondroplasia: Pelo peso aumentado da cabeça, poderá existir também instabilidade cervical e risco de compressão medular assim como pela alteração da coluna, maior risco de trauma.
Pelo motivo anterior, pedimos que os colegas da idade dela ou maiores, não peguem em (nome) ao colo nem tentem levantá-lo/a do solo. (Nome), deverá ser levada ao colo só por adultos. (Nome), é capaz de suportar o peso da cabeça sem apoio.
-Como já referido, a cabeça de (nome), é muito maior do que a dos outros meninos da mesma idade. Por esse motivo, muitas pessoas tendem a considerar que ela é um bebé grande. Pelo grande tamanho da cabeça, ainda existem amplos espaços entre os ossos cranianos, principalmente a fontanela anterior, mais conhecida por moleirinha. Pedimos o maior cuidado com a cabeça e cervical de (nome).
-Caso (nome), associe os seguintes sinais: comece a vomitar, os olhos fiquem numa posição estranha a olhar para fora e apresente alteração respiratória repentina, pedimos que nos digam com a maior urgência. Estes sinais associados podem indicar compressão medular ou cerebral, o que exige abordagem cirúrgica urgente.
-(Acondroplasia: Perceberão que (nome) estará mais quente do que os outros meninos, uma vez que tende a ter temperatura mais elevada e a transpirar mais. A cabeça liberta muito calor e é natural que deixe marca de transpiração na almofada em que dormir. Em dias de calor ou após alguma actividade ou choro, (nome), estará transpirado. Pedimos que lhe troquem a roupa para algo mais fresco e leve e que não o agasalhem muito, mesmo a dormir. Para verificarem se precisa de mais roupa ou não, podem tocar-lhe nos braços e rosto e se estiver quente, reduzam a roupa ou tapem-no com algo mais leve, quando estiver a dormir.
-Pelo motivo anterior é importante que mantenha boa hidratação. Nesta fase, (nome), ainda não bebe água (crianças ainda em amamentação com menos de 1,5 ano), mas quando estiver no colégio durante várias horas, pedimos que insistam com o biberão da água.
-Toda a sua musculatura e tendões apresenta um desenvolvimento suposto para a idade e por esse motivo (nome) tem excesso de tecido para o esqueleto que possui.
-Pelo excesso de tecidos, (nome), apresenta muitas pregas cutâneas. É importante vigiar de perto as dermatites que tem maior propensão a se desenvolver principalmente no tempo quente. Dar-vos-emos um creme adequado para lhe ser aplicado.
-É possível que apresente com regularidade, produção lacrimal em excesso e secreção amarelada no canto medial de ambos os olhos. Tal deve-se à conformação do rosto e não significa que tenha infecção ocular. Pedimos só que lhe lavem os olhos com água, mediante necessidade, de fora para dentro.
-(Nome), é tipicamente uma criança (características/personalidade): exemplo: muito bem-disposta, atenta, observadora, risonha, com bom apetite, sem cólicas e que gosta de emitir sons e rebolar. Dorme sem chupeta e não lhe administramos qualquer produto para cólicas/dor de dentes.
-Pedimos que antes de lhe administrarem qualquer produto/medicamento, nos comuniquem.
-(Acondroplasia: Repararão que (nome) apresenta uma ligeira macroglossia, ou seja, a língua é um pouco maior e muitas vezes ela terá a língua fora da boca. Indicaremos exercícios para contrariar isso Para lhe darem a refeição, é uma questão de adaptação da pessoa que a alimentar. Mas não existirá qualquer dificuldade de maior.
-(Acondroplasia: (Nome), tem de ter o peso muito controlado. A alimentação terá de ser muito equilibrada e vigiada de perto. Isto para para evitar obesidade recorrente na acondroplasia, sobrecarga articular e má conformação dos joelhos. Por isso, dar-vos-emos indicações precisas para a alimentação. Quanto mais leve estiver, melhor respirará.
-Indicar-vos-emos também exercícios específicos para melhorar a sua motricidade fina e grossa.
-Gostaríamos que quando adultos e crianças vos questionem sobre a estatura de (nome), digam de forma simples, directa e aberta que (nome) nasceu com uma forma de nanismo designada por (displasia). Poderão explicar-lhes que os ossos (nome) crescem muito mais devagar do que os deles, daí ser mais pequenino. Mas que é uma criança como as outras.
-Pedimos que quando se referirem a (nome) digam que “Tem (displasia)” e não que “É anão”.
Ter e ser são termos muito diferentes e aportam grande carga de pressão social. Pedimos que não seja utilizado por vós o termo “anão” e o dissuadam, quer por parte dos meninos, pais ou pessoas que conheçam. Recusar estigmas sociais é um passo que todos podemos dar. O termo “anão” tem uma conotação negativa e pejorativa. Podem dizer que ela é uma pessoa de baixa estatura. A expressão globalmente aceite em inglês é “little person”/”Person with dwarfism”.
Olhar com diferença, faz a diferença. E nada mais somos todos do que todos diferentes. Nada será melhor, mais natural e mais justo do que identificar a nossa criança por quem ela é: (nome)!
-Acreditamos no bom-senso de todos assim como na sensibilidade de resolver ligeiros desencontros linguísticos, caso surjam.
– A (displasia) é uma doença rara e crónica e uma condição genética que potencia o aparecimento de várias patologias/doenças.
– (Se existirem irmãos: Não queremos terminar esta carta, sem vos dizer que (nome) e irmão têm uma relação óptima. Adoram-se e brincam juntos, sem medidas.
Temos confiança que a integração de (nome) será muito fácil quer com os adultos quer com os pares, assim como de todos vós com ela.
Para saberem mais, poderão contactar-nos assim como a ANDO, a Associação Nacional de Displasias Ósseas (www.andoportugal.org) (info@andoportugal.org)
Agradecemos a todos a disponibilidade e receptividade e estamos convictos que será muito bom para todos, o convívio e a partilha.
Acima de tudo, cresceremos todos juntos!
Nome dos pais
ANDO Portugal 