Este espaço pretende ser um local de ideias.
Surge no seguimento da noção de humanidade e desumanidade dos cuidadores e técnicos de saúde das crianças e adultos com displasias ósseas e com a sua família.
Existe um livro como poucos, Far from the tree, de Andrew Solomon. (infelizmente ainda não está disponível em português)
Este autor aborda de uma forma incrível uma série de condições, físicas e cognitivas, que originam distinção das pessoas que as possuem. E como pessoas envolvidas lidam com questões pessoais, emocionais, sociais, humanas e médicas.
Uma das questões focadas na secção do livro sobre o nanismo é a existência ou inexistência de humanidade nos cuidados técnicos.
E quando um médico se distingue porque, além de excelente profissional, age com humanidade, respeito e valor pelo paciente e pela família que o acompanha, as situações difíceis de ultrapassar são desfragmentadas em barreiras mais curtas e o sentido de “não estarmos sós” nos eleva a sermos mais capazes e confiantes.
A regra devia ser a excepção e a excepção feita a regra.
Excerto do livro “Far from the tree”:
…Quando a Betty e o Saul saiam para dar um passeio a pé no bairro onde viviam, a Betty sentia lágrimas a assomarem-se cada vez que via uma pessoa com uma incapacidade física. “Tu travas as tuas batalhas no mundo, mas quando fechas a porta de casa e deixas tudo isso lá fora, existe conforto”, disse Betty.“ Agora, não havia uma porta para fechar. Eu só queria conhecer outra família com uma criança com nanismo e queria conhecer um adulto feliz. Continuei à procura até que encontrei. Só aí comecei a respirar novamente!”
Quando a Anna tinha 4 meses de idade, Betty e a sua família conseguiram que a Anna fosse seguida no hospital John Hopkins, pelo Dr. Steven Kopits. “Ele pegava na Anna ao colo e exclamava com alegria no seu sotaque Húngaro – “Que linda bebé tem!””. “Ele dizia o que eu precisava de saber e o que precisava de procurar. Ele escrevia longas cartas ao pediatra da Anna a dar indicações e agendava as consultas de seguimento.” “Quando nós chegavamos àquele hospital, sabíamos que teríamos o melhor acompanhamento.” Quando, em 2002, o Dr. Kopits faleceu, a mãe de uma criança com displasia diastrófica escreveu: “Chorei mais no seu funeral do que chorei na morte do meu pai”. A mãe de uma criança com acondroplasia escreveu: “O Dr. Steven Kopits é o maior e melhor Homem que eu conheci em toda a minha vida”.
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