Acondroplasia – O dia do diagnóstico

Esta é uma experiência de vida real e que aqui gostaríamos de partilhar:

Texto de Beyond Achondroplasia

Em estado Fénix – viver o diagnóstico

Um mês depois da Clara nascer, recebemos um e-mail da médica de genética a marcar uma consulta. Durante esse tempo de espera pelo resultado, vivemos sem forma de vida, com sentido para lado nenhum.

Dia 2 de Outubro de 2012, fomos a Lisboa, ao hospital de S. Maria, para a consulta. A ansiedade era gritante. A adrenalina percorria de forma descompassada o meu corpo.

Estávamos num edifício pré-fabricado. Havia crianças a correr pelas salas. Bebés ao colo dos pais. Via as outras crianças enquanto esperava, mas sem as querer ver.

Às 15.20 fomos chamados a um gabinete, onde estava a nossa médica. Cordial, cumprimentou-nos com um sorriso e um aperto de mão quando nos veio receber à porta do gabinete. Após duas curtas frases circunstanciais durante o tempo que demorou a nos sentarmos, disse-nos que as notícias não eram as melhores.

O pensamento parou.

E ouvimos: “A Clara tem acondroplasia”.

 O receio materializava-se.

Nesse instante, ao som dessas palavras que ecoavam em slow motion, senti-me a cair num buraco negro. E num esforço suprahumano para absorver as lágrimas que jorravam como nascente a irromper na minha alma, respirei fundo. De fora, só o olhar podia deixar perceber o grito inaudível em que me perdia.

O meu marido não conseguiu falar mais com a médica. Olhava para baixo, para a Clara, que carregava nos braços e em surdina, ia-lhe dizendo “Oh, minha querida…”.  

 

Recusava-me a entrar em catarse ali.

Tinha de ser forte. Mais forte do que imaginava poder ser.

Mas a dor era inimaginável…como nunca antes tinha sentido algo que se lhe pudesse sequer assemelhar.

Fui fazendo questões de saúde. E agora? O que tínhamos a fazer? Quais os passos a dar? A médica indicou-nos o guideline americano de pediatria para crianças com acondroplasia, a associação dos Pequenos Lusitanos e deu-nos uma carta de referência médica para ortopedia no Hospital D. Estefânia. A Clara começava a choramingar com vontade de comer.

Passado algum tempo (o socialmente necessário para uma consulta o ser), que poderia ter tido a duração de um minuto, ou nem isso, chegou o momento de terminar. Eram 16h.

A Clara continuava ao colo do meu marido, já a manifestar mais intensamente vontade de mamar.

Depois de um aperto de mão à médica, à porta do consultório, numa estranha manifestação de agradecimento, saímos.

 

A porta fechou-se.

 

Qualquer esperança de “Foi só um pesadelo!” morreu ali.

Ali também morri eu.

E naquele instante, completamente mudos, parados no meio daquele corredor, de um qualquer pavilhão pré-fabricado, num espaço que nos era alheio, outras pessoas passavam por nós, num sentido e noutro, nas suas pressas e cansaços. Umas viam-nos. Outras cruzavam-nos sem olhar. Vidas continuavam a acontecer ao nosso lado. E nós, estáticos, com a Clara nos braços, perdidos no meio daquele nada, sem que essas pessoas que passavam imaginassem que a nossa inércia era maior que a ausência de movimento. Era o apagar de um sonho. A idealização terminava ali. A dor pisava-nos em catadupa, de forma continuada, como um choque eléctrico que nos agarra e do qual não se consegue escapar.

Nesse momento, deixamos-nos fundir num abraço profundo…que passava ao lado de todos os outros que passavam, indiferentes, nas suas pressas e cansaços.

 A minha cabeça parecia mergulhada num ar irrespirável, que só se mantinha activa para cumprir uma função básica: a Clara precisava de mamar. Ponto.

 

De forma autónoma, as pernas moveram-se numa direcção qualquer, só com o objectivo de encontrar um local para a alimentar.

Chegamos a uma sala de espera. Cheia de brinquedos. Havia dois meninos com 6 ou 7 anos e um casal já nos seus quarenta anos, com uma bebé ao colo, com 2 ou 3 meses à espera de serem chamados. Como era fisicamente distinta da Clara…!

Tive de morder os lábios para não me quebrar ali. Para engolir os soluços que me levavam para longe. Refugiei-me a observar a Clara, sem mover o olhar, a tentar não ver a outra bebé.

Sentia uma pressão indescritível a abater-se sobre mim. Continuava a afundar-me na Clara. Não queria ver mais nada. Mais ninguém. Onde me poderia esconder com ela?!?! Onde estava esse buraco sem fundo no qual me perdia, mas não encontrava para fugir com ela para um lugar onde nada, NADA pudesse colocar em causa a nossa felicidade…?!

 

Toda a viagem de regresso foi um sofrimento atroz. O silêncio enchia o espaço físico enquanto pensamentos intermináveis cruzavam-se e atropelavam-se, sem lei ou ordem.

O sal das lágrimas que banhavam o meu rosto deixaram-me com sede. A Clara dormia. Eu também queria dormir. Apagar memórias. Acordar noutra história que não esta.

Mas não. Aquela seria mesmo a minha história. Não havia enganos.

 

Nesse dia, morri.

Nesse dia, a nossa vida recomeçou a partir de um zero parcial imaginário.

 

Novas palavras, conceitos, sensações, emoções.

A nada mais me podia agarrar a não ser a nós os quatro.