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Carolina Lemos no Curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar”

A Genética na Medicina Geral e Familiar 2018

No passado dia 20 de Abril, realizou-se o curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar” organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) no i3S, onde a ANDO foi convidada a participar e divulgar o nosso trabalho.

Este convite partiu da organizadora do curso, Milena Paneque, profissional de aconselhamento genético no CGPP, permitindo às associações levarem um representante e material informativo ao local.

Carolina Lemos representou a ANDO neste curso e conta o que se passou:

“Para mim foi um prazer poder representar a ANDO, no grupo de associações de doentes que estiveram presentes neste encontro e divulgar os nossos objectivos enquanto associação, motivações e também o nosso futuro encontro dia 7 de Julho.

Carolina Lemos e Milena Paneque curso A Genética na Medicina Geral e familiar
Carolina Lemos e Milena Paneque

Falei com médicos de família que se mostraram interessados em conhecer a nossa realidade e também foi fantástico conversar com os representantes das diversas associações e perceber o caminho que cada um está a traçar, pontos de vista comuns e dificuldades e motivações.

Um agradecimento especial à Milena Paneque, do CGPP que esteve sempre pronta a acolher-nos.”

Carolina Lemos

Foto de Grupo curso A Genética na Medicina Geral e familiar
Foto Grupo curso A Genética na Medicina Geral e familiar
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Curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar”

Cartaz Genética na medicina geral e familiar 20 abril 2018 i3s

A 4ª edição do curso Genética na Medicina Geral e Familiar vai ter lugar no dia 20 de Abril das 14h às 17:30.

É organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) uma Iniciativa Clínica do Instituto para a Investigação e Inovação em Saúde (i3S). Atua nas áreas dos Testes Genéticos Moleculares, Consulta de Diagnóstico de Doenças Hereditárias e Dismorfologia (estudo dos padrões de crescimento e das anomalias morfológicas).

Este curso tem como principal objetivo proporcionar uma oportunidade de atualização de conhecimentos e competências na área da genética aos profissionais de saúde que trabalham nos cuidados primários.

Neste contexto, foram convidadas a participar associações que representam pacientes com doenças relevantes para o tema da genética médica, nas quais se inclui a ANDO, de forma a poderem divulgar o seu trabalho junto dos profissionais de saúde que vão estar presentes. A ANDO será representada pela doutora Carolina Lemos, sócia e colaboradora da mesma, professora de genética no ICBAS e investigadora no I3S, Porto.

Desta forma, o CGPP espera contribuir para uma melhoria nos cuidados de saúde prestados aos pacientes com doenças genéticas ou preocupados com riscos genéticos.

As inscrições já se encontram encerradas, mas ainda pode consultar o programa aqui.

 

Acontecimentos no dia das Doenças Raras

Mostre que apoia as doenças raras dia das doenças raras 2018 aliança portuguesa de associações das doenças raras

Dias 27 e 28 de Fevereiro deram lugar ao evento “Mostre que Apoia as Doenças Raras“, organizado pela Aliança Doenças Raras. No dia 27 teve lugar uma conferência onde foram discutidas várias problemáticas que envolvem a investigação em doenças raras, assim como o funcionamento e representação das associações em Portugal e fora do país.

Dia das Doenças Raras Aliança Portuguesa de associaçoes de doenças raras

No dia 28, o Dia das Doenças Raras, alguns dos temas discutidos dia 27 que envolvem a investigação nas doenças raras foram apresentados na Assembleia da República, contando com a presença de alguns deputados.

Em relação à representação das associações de doenças raras em Portugal, foi discutida a falta de concordância e de uma voz única que dê peso às doenças raras ao nível da tomada de decisões.

Dia das doenças raras 2018 participação ANDO "Mostre que apoia as doenças raras"
O gestor de projetos da ANDO, Diogo Costa, a intervir na discussão da última sessão, sobre a representatividade das associações de pacientes em Portugal

Desta discussão surgiu a necessidade de se resolver a questão de existirem em Portugal não uma mas duas organizações “chapéu” (federações), sendo que uma representa 10 associações (Aliança) e outra 13 associações (FEDRA), mas que individualmente não têm a representatividade necessária para influenciar a tomada de decisões a nível nacional.  E ainda existem pelo menos outras 10 associações nacionais não afiliadas em nenhuma destas duas federações, grupo no qual se inclui a ANDO Portugal.

A ANDO está a participar no processo de resolução desta situação a par de outras associações não afiliadas.

Um mês depois, as discussões sobre qual o rumo a ser tomado continuam a decorrer, via uma comissão ad-hoc. Esperamos que esta questão seja resolvida rapidamente e com a inclusão do máximo de associações representadas.

Pode ver as conclusões deste evento com maior detalhe aqui.

dia das doenças raras 2018 marta jacinto e diogo costa
Marta Jacinto – Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (esquerda) e Diogo Costa (direita) no final do evento “Mostre que Apoia as Doenças Raras”.

Agenda d’Emoções fará a reportagem do 2º Encontro da ANDO

Patrocínio Agenda d'Emoções Encontro ANDO 2018

A empresa Agenda d’Emoções destaca-se por ser a primeira empresa a patrocinar a reportagem integral (imagem e vídeo) do 2º Encontro Nacional da ANDO.

Agradecemos à Agenda d’Emoções e em particular à Diana Monteiro, por este pro bono e pela sua valiosa contribuição para a realização deste Encontro.

Visite o website da Agenda d’Emoções aqui ou a sua página de Facebook aqui.

6º Congresso Nacional e XXIII Jornadas de Ortopedia Infantil

A Sociedade Portuguesa de Ortopedia Pediátrica organiza o seu 6º Congresso Nacional, dirigido a todos os profissionais de saúde nos dias 22, 23 e 24 de Março.

Cada um dos dias do congresso será dedicado a diferentes temas:

  • 22 Março: Curso Pré-Congresso Sobre Dor Musculo-Esquelética em Idade Pediátrica, que vai contar com uma sessão dedicada às displasias ósseas e doenças metabólicas;
  • 23 Março: Displasia do Desenvolvimento da Anca;
  • 24 Março: Fraturas do Ombro.

Este Congresso terá lugar no Hotel D. Luís, em Coimbra. Consulte o programa aqui e inscreva-se aqui.

6º congresso e xxiii jornadas de ortopedia infantil

Anúncio do 2º Encontro Nacional ANDO

ando_poster

É com o maior gosto que a ANDO Portugal organiza o seu 2º Encontro Nacional, no dia 7 de Julho de 2018 no Porto!

Anunciaremos em breve o programa do 2º Encontro, assim como o formulário de inscrição, que serão enviados para o email dos subscritores do Newsletter. Fique atento ou, se não se quiser preocupar, subscreva e obtenha as atualizações no seu e-mail!

Agradecemos à Angelina Santos a elaboração do cartaz.

Angelina Logo

Agradecemos, também, à Agenda d’Emoções e à Diana Monteiro por se oferecerem para fotografar e filmar o evento.

Patrocínio Agenda d'Emoções Encontro ANDO 2018

Aula Aberta sobre displasias no Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar- ICBAS, Universidade do Porto

Aula Aberta ICBAS displasias osseas, as doenças raras do esqueleto

Para sensibilizar a comunidade médica para as displasias ósseas,  Inês Alves, Presidente da Direção da ANDO, e antiga aula do ICBAS e a Carolina Lemos, investigadora no I3S, vão dar uma aula aberta aos estudantes de medicina do ICBAS,  médicos e comunidade interessada, esta quinta-feira, dia 15.

A aula aberta vai incidir sobre as generalidades destas alterações ósseas:

  • Sua complexidade e diferenças (heterogeneidade);
  • Como estão classificadas e organizadas, e porquê;
  • Como é feita a abordagem clínica;
  • Tratamentos disponíveis e em desenvolvimento;
  • Caso prático;
  • A acondroplasia em primeira voz: Carolina Lemos

Desta forma, facilitaremos o contacto dos jovens médicos com as displasias ósseas, chamando a atenção para a importância de um bom diagnóstico e adequado seguimento clínico. Também esperamos apelar à curiosidade dos estudantes em relação às displasias ósseas, para um melhor futuro da medicina, formando médicos que sabem para onde orientar estes pacientes.

A Aula Aberta terá inicio dia 15 de Fevereiro às 18h, no Anfiteatro 2 do ICBAS. Está a ser organizada com a grande ajuda da Associação de Estudantes do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (AEICBAS).

Para mais informações envie um e-mail para medicina@aeicbasup.pt com o assunto “Palestra ANDO”.

Doenças Raras Ósseas em Discussão no Parlamento Europeu

European Reference Networks Accelerating and improving diagnosis for rare diseses patients - invitation

No dia 28 de Fevereiro de 2018,  dia das Doenças Raras, a Rede Europeia de Referência (ERN) para as Doenças Raras Ósseas (ERN-BOND) irá apresentar publicamente no Parlamento Europeu um Livro Branco com o mapeamento do que existe ao nível do diagnóstico e guias de seguimento clínico para a Osteogénese Imperfeita e Acondroplasia.

O Hospital Pediátrico de Coimbra – CHUC, é o único centro hospitalar português membro da rede BOND e Inês Alves, presidente da Direcção da ANDO, é uma das duas representantes dos pacientes europeus com displasias ósseas nesta rede, com lugar na Comissão Executiva da BOND.

Mas o que são as ERN e como ajudam as pessoas com displasias ósseas?

Em primeiro lugar, as ERN’s constituem redes virtuais que permitem a partilha de informação entre os Centros de Referência e os fornecedores de cuidados de saúde que as constituem e trabalharão através de uma plataforma, a CPMS.

O objectivo principal é melhorar o acesso a cuidados de saúde das pessoas com doenças raras, através da discussão de casos clínicos (diagnóstico, seguimento e tratamento) pelos mais experientes clínicos na europa em cada área, assim como elaborar guias para o diagnóstico e agilizar o desenvolvimento de novos tratamentos.

A ERN-BOND é uma das 24 redes oficialmente lançadas em Março de 2017 e que englobam 24 grupos de doenças raras, agrupadas por tipos de doenças. Na rede BOND estão incluídas 436 displasias ósseas, contudo nos primeiros 2 anos, esta rede vai debruçar-se sobretudo na Osteogénese Imperfeita, na acondroplasia e hipofosfatásia. Em Portugal nem todas as ERN estão representadas, mas algumas delas têm presença em mais que um centro hospitalar.

Com a apresentação do Livro Branco será aberta a discussão sobre as dificuldades sentidas pelos profissionais que tratam das doenças raras no que toca ao desafio do diagnóstico das doenças raras ósseas.

Aceda ao programa e inscreva-se aqui.

Fique atento/a às novidades sobre esta sessão do Parlamento Europeu, siga-nos no Facebook ou Subscreva ao nosso Newsletter.

Iniciativa “Unidos à ANDO” – Concerto Solidário

Unidos à ANDO - Concerto solidário no Funchal, Madeira, organziado pela Associação Raquel Lombardi

A ANDO vai contar com a ajuda da Associação Raquel Lombardi no Funchal, no concerto solidário intitulado Unidos à ANDO, onde vai ser apresentada a ANDO na Madeira. Esta iniciativa não só vai ajudar a divulgar a ANDO, como também vai ajudar duas crianças em situações de carência.

Uma destas crianças perdeu a mãe e necessita de material escolar, a outra tem necessidades educativas especiais e a sua família está não possui recursos para lhe comprar um par de óculos. Os bilhetes, que custam 5€, vão reverter para estas duas causas.

Este concerto, vai decorrer no dia 1 de Dezembro pelas 18:30 na Câmara Municipal do Funchal.

A Associação Raquel Lombardi, que organiza este evento, é uma associação dedicada ao combate ao cancro da mama sediada no Funchal, que já tem apoiado outras causas.

Participe nas III Jornadas Da Acondroplasia

III Jornadas da Acondroplasia, Novembro 2017

Dia 18 de Novembro irão ter lugar as III Jornadas da Acondroplasia, em Málaga, Espanha. A Fundación ALPE, a maior fundação dedicada à acondroplasia em Espanha, a FIMABIS, fundação pública para a investigação e o grupo clínico de Ortopedia do Hospital Virgen de la Vitória em Málaga, organizam este evento há 3 anos consecutivos.

Este evento orientado para as famílias, tem como objetivo divulgar esta condição, tanto a nível da indústria e da saúde pública, como ao nível da educação e questões sociais.

Durante o dia de Jornadas estarão presentes famílias, profissionais de saúde, investigadores, representantes indústria farmacêutica e pequenas empresas para discutir diversos temas (programa completo), desde o estado-da-arte da cirurgia de alongamento ósseo à investigação e desenvolvimento de potenciais tratamentos, sempre com a visão do elevado impacto do papel das famílias nas pessoas com acondroplasia (principalmente nas crianças).

Faça a sua inscrição aqui.