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ANDO Recebe Estatuto de ONGPD

ANDO recebe estatuto de ongpd do INR

A ANDO tem o prazer de anunciar que obteve reconhecimento pelo Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), como Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência (ONGPD).

Mas o que é o INR e que vantagens tem a associação e os sócios da ANDO por esta ser ONGPD?

Para começar vamos falar do INR.

O INR é um instituto público integrado e tutelado pelo Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, mas autónomo (pode tomar decisões por si) e com património próprio, cuja principal função é apoiar as pessoas com deficiência.

Este apoio baseia-se na promoção dos direitos fundamentais das pessoas com deficiência, valorizando-as, garantindo a igualdade de oportunidades e combatendo a discriminação a este grupo de pessoas [1].

Logo INR instituto Nacionla de reabilitação
Logótipo do Instituto Nacional de Reabilitação

De forma a garantir este apoio, o INR age a diversos níveis, nomeadamente apoiando diretamente o cidadão (através de, por exemplo, a sua página de perguntas frequentes e os Balcões de Inclusão) e apoiando organizações de apoio a grupos de pessoas específicos.

É neste último que se insere o estatuto de ONGPD.

As ONGPD são organizações reconhecidas pelo Estado Português pelo seu contributo no apoio das pessoas com deficiência e “na definição e na execução da política nacional de prevenção, habilitação, reabilitação e participação das pessoas com deficiência.” – excerto do Decreto-Lei n.º 106/2013, de 30 de Julho, que define o estatuto das ONGPD e que apoios o Estado pode conceder [2]. Este reconhecimento inclui o reconhecimento das organizações registadas como ONGP como entidades de utilidade pública.

O Estado valoriza estas entidades com apoio financeiro às despesas gerais de funcionamento ou apoio técnico e financeiro a projetos [3]. Estes apoios são regidos pelo INR, assim como o registo das próprias organizações como ONGPD.

O apoio técnico e financeiro aos projetos rege-se por um regulamento que é aprovado anualmente pelo presidente do Conselho Diretivo do INR e publicado no Diário da República.

Este regulamento define [4]:

  • Áreas prioritárias – áreas de atuação em que os projetos devem estar inseridos;
  • Percentagens máximas de financiamento por área prioritária;
  • Limites máximos de financiamento por entidade candidata;
  • Período de candidaturas.

Desta forma, poderemos vir a receber apoio financeiro para os projetos que queremos desenvolver, aumentando a nossa capacidade de resposta às necessidades das pessoas com displasias ósseas. Poderemos criar projetos mais audazes e de maior dimensão, com parceiros de outras áreas.

Fontes

  1. Instituto Nacional para a Reabilitação. Quem Somos.  [cited 2018 30/03].
  2. Melo, N.d. ORGANIZAÇÕES NÃO GOVERNAMENTAIS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA (ONGPD) … Regras a que obedece o registo respeitante às Organizações Não Governamentais das Pessoas com Deficiência (ONGPD) …. 2014  [cited 2018 29/03].
  3. Coelho, P.P., et al., Decreto-Lei n.º 106/2013 de 30 de julho, MINISTÉRIO DA SOLIDARIEDADE E DA SEGURANÇA SOCIAL, Editor 2013, Diário da República.
  4. Serôdio, J. and M. Zeller, Deliberação nº09/2015 – Assunto:“Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I.P.” 2016, I.N.p.a. Reabilitação, Editor 2015.
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Aula Aberta Sobre Displasias Ósseas – Um Sucesso na Sensibilização

Aula Aberta ICBAS abertura fevereiro 2018

A primeira aula aberta da ANDO sobre acondroplasia  teve lugar a 30 de Abril de 2015, no Instituto Superior de Saúde de Leiria e foi direccionada para os cursos de Fisioterapia, Enfermagem, Nutrição, Terapia da Fala e Terapia Ocupacional.

No dia 15 de Fevereiro de 2018, realizamos outra Aula Aberta no Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto (ICBAS) e com uma plateia formadas por alunos de medicina de vários anos, dando continuidade a este projeto de sensibilização e informação dos futuros profissionais de saúde.

Aula Aberta ICBAS proporcionalidade rácio U/L

A iniciativa é relevante para informar os futuros médicos sobre doenças raras. Particularmente sobre a importância da identificação e diagnóstico de uma displasia óssea, da sua complexidade, das complicações de saúde que provocam assim como adquirirem uma visão mais concreta sobre investigação a decorrer ao nível das displasias ósseas. 

Outra questão muito relevante referida aos futuros médicos foi a da enorme importância da referenciação dos pacientes para  profissionais experientes e centros de excelência para displasias ósseas, sem comprometimento da qualidade técnica dos profissionais de saúde não experientes nestas condições. Desta forma, o paciente com displasias poderá ter acesso a um seguimento clínico melhor e direccionado.

Aula Aberta ICBAS ensaios clínicos objetivos e duracao

O anfiteatro esteve bem representado por alunos de vários anos do curso de medicina e alguns professores, que manifestaram interesse pelo tema durante toda a Aula Aberta.

A Doutora Carolina Lemos, sócia e colaboradora próxima da ANDO, finalizou a Aula com o tema “A voz da experiência” falando um pouco do seu percurso e da sua visão enquanto pessoa adulta com acondroplasia.

No fim, foi demonstrado interesse por parte de professores que esta aula se repita para mais alunos, no próximo ano lectivo.

Carolina Lemos Aula Aberta ICBAS 2018

Esperamos conseguir captar o interesse de outras instituições de ensino para a realização destas palestras de forma a complementar a formação dos alunos de medicina de todo o país.

Um grande agradecimento à Associação de Estudantes do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (AEICBAS) pela organização e pela divulgação junto dos alunos do ICBAS. Foram uma ajuda essencial na realização deste evento!

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Anúncio do 2º Encontro Nacional ANDO

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É com o maior gosto que a ANDO Portugal organiza o seu 2º Encontro Nacional, no dia 7 de Julho de 2018 no Porto!

Anunciaremos em breve o programa do 2º Encontro, assim como o formulário de inscrição, que serão enviados para o email dos subscritores do Newsletter. Fique atento ou, se não se quiser preocupar, subscreva e obtenha as atualizações no seu e-mail!

Agradecemos à Angelina Santos a elaboração do cartaz.

Angelina Logo

Agradecemos, também, à Agenda d’Emoções e à Diana Monteiro por se oferecerem para fotografar e filmar o evento.

Patrocínio Agenda d'Emoções Encontro ANDO 2018

Aula Aberta sobre displasias no Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar- ICBAS, Universidade do Porto

Aula Aberta ICBAS displasias osseas, as doenças raras do esqueleto

Para sensibilizar a comunidade médica para as displasias ósseas,  Inês Alves, Presidente da Direção da ANDO, e antiga aula do ICBAS e a Carolina Lemos, investigadora no I3S, vão dar uma aula aberta aos estudantes de medicina do ICBAS,  médicos e comunidade interessada, esta quinta-feira, dia 15.

A aula aberta vai incidir sobre as generalidades destas alterações ósseas:

  • Sua complexidade e diferenças (heterogeneidade);
  • Como estão classificadas e organizadas, e porquê;
  • Como é feita a abordagem clínica;
  • Tratamentos disponíveis e em desenvolvimento;
  • Caso prático;
  • A acondroplasia em primeira voz: Carolina Lemos

Desta forma, facilitaremos o contacto dos jovens médicos com as displasias ósseas, chamando a atenção para a importância de um bom diagnóstico e adequado seguimento clínico. Também esperamos apelar à curiosidade dos estudantes em relação às displasias ósseas, para um melhor futuro da medicina, formando médicos que sabem para onde orientar estes pacientes.

A Aula Aberta terá inicio dia 15 de Fevereiro às 18h, no Anfiteatro 2 do ICBAS. Está a ser organizada com a grande ajuda da Associação de Estudantes do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (AEICBAS).

Para mais informações envie um e-mail para medicina@aeicbasup.pt com o assunto “Palestra ANDO”.

Substituição Dos Serviços Da Provedoria Do Cidadão Com Deficiência Do Porto

Extinção da Provedoria do Cidadão com Deficiência Do Porto Já Estava Prevista
Imagem adaptada de: Free-Photos

A Câmara Municipal do Porto vai extinguir a Provedoria do Cidadão com Deficiência no final deste ano e vai criar o Provedor do Munícipe.

Em 2008 o Jornalismo Porto Net, um projeto de Licenciatura em Ciências da Comunicação da Universidade do Porto, lançou uma notícia sobre o balanço positivo da Provedoria para o Cidadão com Deficiência nos seus primeiros quatro anos de existência. Este artigo salienta as “mudanças significativas” que foram sentidas na cidade do Porto, comentadas por Susana Machado, da Ordem dos Arquitetos.

As mudanças referidas não se limitam apenas à eliminação de barreiras arquitetónicas, como baixar os passeios da Avenida dos Aliados e melhorias nos acessos a edifícios e serviços, passando também pela promoção do debate entre técnicos e instituições sobre questões de mobilidade condicionada. Desta forma, este órgão promoveu uma melhor qualidade de vida, conforto e autonomia para os cidadãos com mobilidade condicionada, mesmo sem serem cumpridos todos os estatutos que regem o mesmo [1, 2].

No entanto, a extinção da Provedoria do Cidadão com Deficiência já estava prevista no manifesto de Rui Moreira, o atual Presidente da Câmara Municipal do Porto, e as suas funções não vão deixar de existir [3]. O atual papel desta Provedoria, que inclui a defesa dos direitos das pessoas com deficiência e a promoção de garantias de acessibilidade, serão introduzidos na figura do Provedor do Munícipe, através do Gabinete de Inclusão [4, 5].

O Provedor do Munícipe, que será criado em 2018, tem o objetivo de refletir “sobre as questões de “todo e qualquer cidadão, de forma transversal e inclusiva””. A autarquia do Porto acredita, também, que será vantajoso que as questões ligadas aos cidadãos com deficiência sejam tratadas por um elemento com “maior capacidade de execução, interligação e acompanhamento de projetos” [5].

Neste contexto, também surge a questão de haver uma redução da capacidade de atendimento às questões das pessoas com deficiência, pela extinção de uma figura que se dedica exclusivamente a este tema [2, 3].

A Provedoria teve um papel importante em dar voz às preocupações das pessoas com deficiência, criando grupos de trabalho sobre várias questões (como os transportes). Desta forma, emitia pareceres aos serviços competentes, quando alterações eram necessárias. Também garantiu que o Instituto Nacional da Reabilitação ouvia em primeira mão as preocupações dos cidadãos de três em três meses [3].

Fontes

      1. Pinho, M., Porto: Provedor dos cidadãos com deficiência trouxe “mudanças significativas”, in Jornalismo Porto Net2008, Universidade do Porto: Porto.
      2. Carvalho, P., Provedora do cidadão com deficiência “confusa e admirada” com o município, in Público2017, Público: Portugal.
      3. Lusa, Câmara do Porto extingue Provedoria do Cidadão com Deficiência no final do ano, in RTP Notícias2017, RTP: Portugal.
      4. Provedoria do Cidadão com Deficiência Balcão Virtual [cited 2017 19/12].
      5. Câmara do Porto cria Provedor do Munícipe em 2018. 2017  [cited 2017 15/12].

 

Já Pode Pedir A Prestação Social Para A Inclusão

Prestação Social em dinheiro para as pessoas com deficiência
Imagem de: Skitterphoto.

No dia 9 de Outubro 2017 entrou em vigor a componente de Base para a Prestação Social Para a Inclusão (PSI), pelo que já é possível requerer esta prestação nos balcões da Segurança Social ou na Segurança Social Direta.

O que é a PSI, quem a pode requerer e quais são as condições e valores?

A PSI é uma medida de inclusão dividida em 3 componentes (saiba mais aqui), cuja componente de Base, que é uma prestação mensal em dinheiro, entrou em vigor dia 9 de Outubro, com efeitos retroativos até dia 1.

Este valor é atribuído sempre na sua totalidade (264,32 €/mês) a pessoas com grau de incapacidade igual ou superior a 80%, mas para um grau de incapacidade entre os 60% e os 80% será acumulado com outros rendimentos. Para rendimentos do trabalho, o limiar de acumulação é de 8500 € anuais (PSI + rendimentos do trabalho) e para outros rendimentos é de 5084,30 € anuais (Fonte: Observador).

Qualquer pessoa com mais de 18 anos e menos de 66 com atestado médico de incapacidade multiuso requerido antes dos 55 anos de idade pode pedir esta prestação que vem substituir o Subsídio Mensal Vitalício, a Pensão Social de Invalidez e a Pensão de Invalidez dos Regimes Transitórios dos Trabalhadores Agrícolas e Complemento Extraordinário de Solidariedade.

No entanto, esta medida não é acumulável com a Bonificação por deficiência (que pode ser mantida até aos 24 anos de idade), o Subsídio por assistência de 3.ª pessoa, ou com a Pensão social de velhice.

Se beneficiar da Bonificação, embora seja possível pedir a PSI pode ser atribuído o valor de 0 €, o que invalida a manutenção da Bonificação, pelo que terá de avaliar a sua situação antes de fazer o seu pedido.

Para quem beneficiava do Subsídio Mensal Vitalício (que foi convertido na PSI) e do Subsídio por Assistência de 3ª Pessoa, este último mantém-se.

Para aderir através da Segurança Social Direta pode consultar o seguinte vídeo:

Se não tiver acesso à Segurança Social Direta, pode consultar este vídeo para saber como aderir.

Para mais informações consulte o folheto informativo, a página da PSI e o requerimento para a PSI.

Subscreva ao nosso Newsletter para ser o/a primeiro/a a saber quando entrarem em vigor as outras duas componentes da PSI.

Fontes:

Segurança Social, PSI – Prestação Social Para A Inclusão, S.e.S.S.I.d.S.S. Ministério do Trabalho, Editor 2017, Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social Instituto da Segurança Social. Available from: http://www.seg-social.pt/documents/10152/157117/Folheto_PSI/88fa1aea-b77a-45c4-8e0a-6afea47f3b44.

Agência Lusa, Prestação social para a inclusão pode ser requerida a partir de segunda-feira, in Observador2017, Observador. Available from: http://observador.pt/2017/10/06/prestacao-social-para-a-inclusao-pode-ser-requerida-a-partir-de-segunda-feira/.

Instituto da Segurança Social. Nova prestação para apoiar as pessoas com deficiência/incapacidade. 2017 [cited 2017 10/10]; Available from: http://www.seg-social.pt/noticias/-/asset_publisher/9N8j/content/prestacao-social-para-a-inclus-1.

Estratégia Integrada Para As Doenças Raras 2015-2020

contrato genérico ilustrativo da estratégia integrada para as doenças raras

Em 2015 foi criada uma Comissão Interministerial para implementar a Estratégia Integrada Para as Doenças Raras 2015-2020 (EIDR),. Esta comissão é presidida pelo Diretor-Geral da Saúde e é composta por um representante de cada uma das seguintes instituições

  • Instituto Nacional Doutor Ricardo Jorge (INSA);
  • Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS);
  • Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (INFARMED);
  • Instituto de Segurança Social;
  • Instituto Nacional para a Reabilitação (INR).

O objetivo desta iniciativa é combater a vulnerabilidade das pessoas que sofrem de doenças raras, melhorando o acesso e a qualidade dos cuidados de saúde, o acesso à informação por parte dos pacientes, as suas famílias, os seus cuidadores e os médicos. Tem como base as evidencias científicas que vão sendo produzidas e a variedade de respostas sociais adaptadas a cada tipo de doença para atingir estes objetivos.

Um dos maiores desafios propostos é o de criar um registo de pacientes intersectorial compatível com os diferentes sistemas de informação necessários para o acompanhamento das pessoas com doenças raras, mantendo os princípios da confidencialidade.

Neste contexto, a EIDR, aprovada pelo Despacho n.º 2129-B/2015, tem como obrigações:

  1. Produzir anualmente um plano de operacionalização das prioridades;
  2. Produzir um relatório intercalar sobre a implementação deste plano.

O relatório deve ser elaborado e entregue nos Gabinetes de que depende até dia 15 de março de cada ano e revisto e publicado até 10 dias depois da sua entrega. Após a publicação destes documentos, as ordens profissionais tem, no mínimo, 15 dias para se pronunciarem em relação aos mesmos (este prazo é definido pela Comissão).

Para a elaboração dos dois planos anuais já disponíveis (de 2016 e de 2017) foram convidadas as Ordens Profissionais da área da Saúde (Ordem dos Enfermeiros, Ordem dos Nutricionistas e Ordem dos Farmacêuticos), associações que representam doentes com doenças raras (Associação Raríssimas e Aliança Portuguesa das Associações de Doenças Raras) e a Confederação Nacional das Instituições de Solidariedade (União das Misericórdias Portuguesas, União das Mutualidades e Confederação Nacional das IPSS). Foram ainda convidadas a participar a Associação Nacional dos Municípios Portugueses e a Associação Nacional de Freguesias.

As prioridades estratégicas a desenvolver e melhorar por esta iniciativa, referidas em ambos os planos anuais disponíveis e no Despacho n.º 2129-B/2015 são:

  1. Coordenação dos cuidados;
  2. Acesso ao diagnóstico precoce;
  3. Acesso ao tratamento;
  4. Informação clínica e epidemiológica;
  5. Investigação;
  6. Inclusão social e cidadania.

Em cada plano anual estão descritas as atividades previstas para cada uma destas prioridades estratégicas e uma previsão dos produtos esperados.

Os resultados das atividades desenvolvidas que estavam previstas no ano de 2017 podem ser consultadas com detalhe no relatório intercalar relativo ao ano de 2016, que está disponível no site da DGS desde dia 5 de setembro de 2017, tal como o plano anual para 2017.

Durante o ano de 2016 houve um grande foco nas Doenças Hereditárias do Metabolismo, Cancros Pediátricos e Paramiloidose Familiar. Para estas doenças foram reconhecidos centros de referência, cujo reconhecimento é um objetivo desta iniciativa que está contemplado no Despacho n.º 2129-B/2015.

A ANDO continua a aguardar o reconhecimento do Centro de Displasias Ósseas, que ajudou a criar em Coimbra.

Numa tentativa de caraterizar as respostas dos cuidados para a pessoa com doença rara, foram consultados vários centros de reabilitação, a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (embora a paralisia cerebral não seja uma doença rara, de acordo com o programa de vigilância nacional da paralisia cerebral de 2007), a Aliança Portuguesa das Associações de Doenças Raras e os Centros Raríssimos. Destas, apenas os Centros Raríssimos caraterizaram a sua resposta como estando vocacionada para esta população, cujos serviços, citando, “são em regime exclusivamente privado pelo que o acesso se encontra condicionado à capacidade financeira dos doentes e suas famílias”.

O acesso ao diagnóstico precoce tem vindo a aumentar em termos de abrangência e rigor, através da aplicação de novas técnicas de diagnóstico. Durante o ano de 2016 criou-se uma “norma clínica para a prescrição, realização e tratamento da informação de testes genéticos, que se encontra em fase final de elaboração”. Desta forma, pretende-se melhorar o acesso aos testes genéticos em doenças hereditárias, como é o caso das displasias ósseas, facilitando a obtenção de um diagnóstico.

Imagem exemplificativa do diagnóstico

De forma a que se possa consultar e difundir uma fonte credível de informação relativa às doenças raras, foram desenvolvidos esforços para a disponibilização da informação contida no portal Orphanet na língua portuguesa. Para este efeito foi constituída a equipa nacional da Orphanet com os objetivos de divulgar as doenças raras, atualizar a página online da Orphanet Portugal, traduzindo e validando os conteúdos já disponíveis no site internacional da Orphanet.

Embora o registo nacional de doenças raras ainda não esteja disponível, foi feito um levantamento dos sistemas de registo já disponíveis no país, estando a ser delineado um modelo de base de dados que servirá os centros de referência nacionais para o acompanhamento destas patologias. Este sistema, será desenhado para ser inserido nas redes europeias de referência.

Com o objetivo de estabelecer as bases deste registo foi feito um encontro a 18 de abril de 2016 com 23 representantes das diferentes partes interessadas: centros de referência referidos acima, Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, ACSS, INSA, Registo Nacional de Doenças Lisossomais de Sobrecarga, duas associações de pacientes, uma sociedade científica e investigadores e técnicos ativos no domínio das doenças raras.

Foram também identificados 23 projetos de investigação realizados nos últimos 5 anos em Portugal, levantamento feito pela Fundação da Ciência e da Tecnologia (FCT), que também podem ser consultados no relatório intercalar de 2016.

Embora a ANDO não tenha recebido qualquer comunicação, algumas associações de doentes de doença rara foram auscultadas, fazendo um levantamento das suas necessidades, cuja principal necessidade sentida foi a de financiamento de forma a permitir o desenvolvimento de atividades de inclusão social.

Por fim, foi desenhado e orçamentado um inquérito de satisfação relativa à organização dos serviços de saúde, educação e setor social, de forma a compreender as necessidades sentidas pelas pessoas com denças raras. Este inquérito deverá ser implementado ainda durante este ano, de acordo com o relatório de 2016.

Para mais novidades acerca desta iniciativa do Estado subscreva ao nosso Newsletter e será o/a primeiro/a a saber.

Fontes

Direção-Geral da Saúde. Doenças raras. 2017  [cited 2017 18/09];

PROGRAMA DE VIGILÂNCIA NACIONAL DA PARALISIA CEREBRAL AOS 5 ANOS DE IDADE: CRIANÇAS NASCIDAS ENTRE 2001 E 2007. 2017  [cited 2017 25/09]; Available from: http://www.fappc.pt/wp-content/uploads/2017/04/Relat%C3%B3rio-PVNPC5A-dos-nascidos-em-2001-a-2007.pdf.