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Parceria Com a Associação Acreditar – Alojamento na Casa Acreditar do Hospital Pediátrico de Coimbra

Logo Acreditar - Associação de pais e amigos de crianças com cancro

No final de 2017 a ANDO celebrou uma nova parceria com a Acreditar, que visa facilitar às famílias de crianças com displasias ósseas que se desloquem de longe para consultas do centro de displasias ósseas, no Hospital Pediátrico de Coimbra, ou cirurgias, e tenham de permanecer por curta ou média duração em Coimbra.

A Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro possui um Centro de Acolhimento Temporário, a Casa Acreditar, dentro do perímetro do Hospital Pediátrico de Coimbra para acolher crianças e jovens com cancro e outras patologias e as suas famílias.

Com este protocolo, incluem-se as displasias ósseas dentro das patologias acolhidas pela Casa Acreditar. Desta forma as crianças e jovens com displasias ósseas entre os 0 e os 18 anos que necessitem de fazer tratamentos em regime ambulatório ou internamento poderão ficar alojadas na Casa Acreditar.

As crianças/jovens acolhidos pela Casa Acreditar devem ser acompanhados por um familiar responsável, salvo exceções devidamente fundamentadas, em que poderão não ser acompanhadas por um adulto. As crianças/jovens e familiares serão acolhidos por esta instituição mediante disponibilidade da mesma e após se garantir, com um médico, que não comportam qualquer risco acrescido para as crianças com cancro.

Desta forma, a ANDO e a Acreditar garantem uma maior facilidade de acesso aos cuidados de saúde às famílias com crianças com displasias ósseas, em particular às que vivem mais longe de Coimbra.

Para usufruir deste serviço entre em contacto connosco através do e-mail: info@andoportugal.org.

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Entrevista ao Dr. Sérgio Sousa

Entrega do cartão de sócio honorário ao Dr. Sérgio

A ANDO tem um novo sócio honorário: o Dr. Sérgio Sousa. Damos-lhe as boas-vindas com uma entrevista sobre o trabalho de elevada importância que ele desenvolve em torno das doenças raras ósseas.

O Dr. Sérgio Sousa coordena a equipa multidisciplinar de doenças ósseas raras do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra juntamente com a Dr.ª Alice Mirante.

O Dr. Sérgio Sousa é Médico geneticista do Serviço de Genética Médica do Hospital Pediátrico, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, e tem atividade clínica desenvolvida sobretudo nas áreas de dismorfologia e doenças genéticas do esqueleto.

Em 2009, completou a especialização em Genética Médica e, em 2014, o doutoramento no UCL Institute of Child Health – Great Ormond Street Hospital, em Londres, tendo a sua investigação se centrado na identificação da causa genética de síndromes raras usando sequenciação de nova geração.

Entrevistámos o Dr. Sérgio, para compreendermos melhor como o seu trabalho tem vindo a ser desenvolvido e o que tem reservado para o futuro.

Pontos altos da entrevista

Inês Alves: Teve um papel fundamental no projecto de consultas multidisciplinares para displasias ósseas no Pediátrico. Quando percebeu que este seria um projecto para arrancar?

Dr. Sérgio Sousa: Desde cedo senti um interesse nesta área, em Coimbra sempre seguimos um volume significativo de pacientes com displasias ósseas, devido sobretudo ao dedicado trabalho do Serviço de Ortopedia Pediátrica.

Mas apenas quando em 2008, quando estagiei no centro de referência francês (Centre de Référence de Maladies Osseuses Constitucionelles, Hôpital Necker – Enfant Malades, Paris) é que pude observar o que era e como deveria trabalhar uma equipa multidisciplinar nesta área.

Nessa altura, ainda consegui realizar algumas reuniões multidisciplinares no hospital pediátrico mas pouco depois iniciei o meu doutoramento em Londres.

Quando voltei a Coimbra em 2014, reiniciámos as reuniões e ficou claro que precisávamos de reestruturar o funcionamento da equipa.

Em 2015, criámos um modelo de consulta multidisciplinar, com cuidados coordenados por pediatra, para o qual os utentes têm sido progressivamente transferidos.

hospital pediátrico de Coimbra
Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Fonte: Noticias de Coimbra.

IA: Quais os pontos fortes deste projecto?

SS: Destaco três.

Primeiro, as famílias passaram a saber quem coordena a equipa no geral e, sobretudo, quem é o pediatra do seu filho/a, responsável por um plano de cuidados e sua implementação. Este aspecto sempre me pareceu crucial. Com tantas consultas e especialidades diferentes, é frequente a sensação de abandono por parte das famílias, sem saber a quem colocar determinadas questões, etc.

Em segundo, juntando a observação por diferentes especialidades no mesmo dia, diminuímos o número de vindas ao hospital e consequente faltas na escola (e no emprego dos pais).

Em terceiro, certas especialidades conseguiram concentrar a observação dos diferentes utentes com displasias ósseas em um ou dois médicos do respetivo serviço e os profissionais passaram a ter um diálogo muito mais próximo com outras especialidades, dois aspetos fundamentais para o acumular de experiência e otimização de recursos.

IA: E o que ainda tem de ser mais trabalhado?

SS: A nível da organização, precisamos melhorar no agendamento/remarcação de consultas, no fluxo de utentes no dia da consulta multidisciplinar e no diálogo com as famílias. Os dois profissionais que ainda não temos na equipa e estamos a tentar obter, um/a administrativo/a e um/a enfermeiro/a, certamente ajudariam a colmatar estas falhas.

Depois há muito trabalho ainda a fazer: adaptar protocolos e recomendações à nossa instituição; folhetos informativos em português das diferentes patologias; e uma base de dados de todos os pacientes com possibilidade de recolha e registo de dados, retro e prospectivamente.

Por último, estamos a tentar organizar reuniões anuais que constituam um fórum nacional importante para discussão científica destas patologias e que incluam uma forte componente formativa.

IA: E quando perspectiva que se concretize o projecto de consultas multidisciplinares de adultos no CHUC?

SS: Quando falamos de doenças raras, os cuidados de saúde são um desafio, o qual, em idade adulta, é claramente ainda maior. As displasias ósseas são um exemplo paradigmático desta situação em qualquer centro.

Só este ano, 2017, conseguimos que haja um médico (reumatologista) que se disponibilizou para tentar centralizar o seguimento destes utentes e começar a estruturar a equipa multidisciplinar em idade adulta.

Um pequeno grande passo.

Vamos ver, tenho esperança que as coisas vão avançar relativamente rápido, mas não sei exatamente dizer quando poderemos afirmar que existirá uma verdadeira consulta multidisciplinar em idade adulta no CHUC.

IA: O sobre a Rede Europeia de Referência para doenças raras ósseas, a BOND, na qual está envolvido, como poderá ajudar as pessoas com displasias ósseas em Portugal?

SS: Temos todos grande esperança nas Redes Europeias de Referência como contributo para melhoria de cuidados, sobretudo em países periféricos como Portugal, mas ainda é difícil perspetivar quais os benefícios concretos a curto prazo.

Pessoalmente, a minha espectativa passa por ajuda no diagnóstico e avaliação de casos complexos; na tentativa de uniformização de protocolos de seguimento e prevenção de complicações; na criação de uma base de dados e registo; na formação de profissionais. É possível que estes aspetos demorem a se transformar em ajuda concreta às pessoas com displasias ósseas mas para o dia-a-dia dos profissionais envolvidos são claramente importantes.

Numa fase subsequente, também a realização de ensaios clínicos de maior dimensão e sua avaliação possa ser mais célere e clara através da rede.

 

Tudo O Que Precisa De Saber Sobre A Intervenção Precoce

Mãos
Imagem de: Association des Parents d’Elèves.

As displasias ósseas têm origem em alterações genéticas, e não têm cura. Afetam as pessoas que as têm desde o início das suas vidas, com alteração profunda no bem-estar físico e psicológico, assim como no da sua família.

Não havendo uma cura ou tratamento por medicamentos para a quase totalidade das displasias, as quais originam frequentemente complicações, alguma severas, é necessário gerir estas doenças, tanto directamente no paciente envolvendo muitas especialidades médicas e terapêuticas diferentes, como ao nível familiar,

É ao nível da família e do ambiente que rodeia as crianças afectadas por doenças genéticas ou em risco de atraso no seu desenvolvimento que entra a intervenção precoce na infância (IPI) [1].

Antes de mais, o que é, exatamente, a intervenção precoce?

De acordo com a Agência Europeia para a Educação Especial (European Agency for Special Needs Education), a IPI é:

um conjunto de serviços/recursos para crianças em idades precoces e suas famílias, que são disponibilizados quando solicitados pela família, num certo período da vida da criança, incluindo qualquer ação realizada quando a criança necessita de apoio especializado para:

  • Assegurar e melhorar o seu desenvolvimento pessoal;
  • Fortalecer as auto-competências da família;
  • Promover a inclusão social da criança e da família.

Estas ações devem ser realizadas no ambiente natural das crianças, preferencialmente a nível local, com uma abordagem por uma equipa multidimensional orientada para a família.”

Tese - Terapia Ocupacional e a Intervenção Precoce
Tese Sobre a Terapia Ocupacional na Intervenção Precoce na Infância. Por: Pedro Jorge Bragão Rodrigues, disponível em IC-Online.

O principal objetivo é criar condições propícias ao bom desenvolvimento da criança com uma abordagem centrada na família da mesma, maximizando as oportunidades de aprendizagem da criança, apoiando os pais e garantindo que os pais dispõem dos recursos que precisam para cuidarem da criança. Este processo pode ser levado a cabo por uma equipa multidisciplinar que pode incluir:

  • Médicos e Enfermeiros;
  • Educadores;
  • Assistentes Sociais;
  • Psicólogos;
  • Terapeutas da fala;
  • Terapeutas ocupacionais;
  • Fisioterapeutas;
  • Aconselhamento;
  • Adaptação de produtos de apoio;
  • Articulação de parceiros na comunidade que possam dar apoio à família;
  • Aumento das competências da família para que consiga lidar melhor com a situação de vida, centrando-se nas suas necessidades [2].

Utilizando estes recursos, a IPI pretende apoiar a criança e a família na sua integração em creches e jardins de infância, na intervenção clínica pediátrica e terapêutica, na intervenção social e comunitária, e em atividades recreativas. Desta forma, será ideal que os profissionais estabeleçam uma relação de colaboração e parceria com as famílias.

É dirigida a crianças dos 0 aos 6 anos de idade que estejam em risco de atraso no desenvolvimento, portadoras de deficiência ou com necessidades educativas especiais e às suas famílias. Recomenda-se que o inicio desta intervenção se dê tão cedo quanto possível.

Mas que deficiências são elegíveis para este tipo de intervenção? O que se entende por “risco de atraso no desenvolvimento”?

No Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI), cujos termos estão definidos no Decreto-Lei 2801/09 de 6 de Outubro, qualquer criança com alterações na estrutura ou função do corpo que “limitem a sua participação nas atividades típicas para a sua idade e contexto social…” é elegível para esta intervenção. Desta forma, inclui deficiências físicas, motoras, cognitivas, da linguagem, emocionais, sociais ou adaptativas com ou sem causa conhecida.

Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância

O risco de atraso no desenvolvimento refere-se a quaisquer condições biológicas, psicoafectivas ou ambientais que tenham uma probabilidade elevada de causar um atraso significativo no desenvolvimento da criança [3].

Pode consultar os critérios de elegibilidade com mais detalhe neste documento.

Então o que devo fazer para obter este apoio?

Para obter estes apoios, terá de preencher a ficha de referenciação e envia-la à Equipa Local de Intervenção (ELI) mais próxima do concelho em que reside (veja aqui as moradas de todas as ELI).

A ELI irá, depois, contactar quem fez a referenciação de forma a agendar uma reunião onde poderá expor as suas preocupações relativamente à criança e onde lhe vai ser explicado o funcionamento do processo [4].

Esta informação foi-lhe útil? Subscreva ao nosso Newsletter para receber novas informações semanalmente!

Fontes

  1. Rodrigues, P.J.B., A Terapia Ocupacional e a Intervenção Precoce na Infância – De mãos dadas com as famílias, 2011, Instituto Politécnico de Leiria – Escola Superior de Saúde de Leiria.
  2. Almeida, L.C.I.C.d., et al., Práticas Recomendadas Em Intervenção Precoce Na Infância: Um Guia Para Profissionais, A.N.d.I. Precoce, Editor 2015, Associação Nacional de Intervenção Precoce.
  3. Decreto-Lei n.º 281/2009, 2009.
  4. Associação Nacional de Intervenção Precoce. Como podem as famílias aceder a este apoio da Intervenção Precoce na Infância? Informações sobre a IPI [cited 2017 09/11];

Já Pode Pedir A Prestação Social Para A Inclusão

Prestação Social em dinheiro para as pessoas com deficiência
Imagem de: Skitterphoto.

No dia 9 de Outubro 2017 entrou em vigor a componente de Base para a Prestação Social Para a Inclusão (PSI), pelo que já é possível requerer esta prestação nos balcões da Segurança Social ou na Segurança Social Direta.

O que é a PSI, quem a pode requerer e quais são as condições e valores?

A PSI é uma medida de inclusão dividida em 3 componentes (saiba mais aqui), cuja componente de Base, que é uma prestação mensal em dinheiro, entrou em vigor dia 9 de Outubro, com efeitos retroativos até dia 1.

Este valor é atribuído sempre na sua totalidade (264,32 €/mês) a pessoas com grau de incapacidade igual ou superior a 80%, mas para um grau de incapacidade entre os 60% e os 80% será acumulado com outros rendimentos. Para rendimentos do trabalho, o limiar de acumulação é de 8500 € anuais (PSI + rendimentos do trabalho) e para outros rendimentos é de 5084,30 € anuais (Fonte: Observador).

Qualquer pessoa com mais de 18 anos e menos de 66 com atestado médico de incapacidade multiuso requerido antes dos 55 anos de idade pode pedir esta prestação que vem substituir o Subsídio Mensal Vitalício, a Pensão Social de Invalidez e a Pensão de Invalidez dos Regimes Transitórios dos Trabalhadores Agrícolas e Complemento Extraordinário de Solidariedade.

No entanto, esta medida não é acumulável com a Bonificação por deficiência (que pode ser mantida até aos 24 anos de idade), o Subsídio por assistência de 3.ª pessoa, ou com a Pensão social de velhice.

Se beneficiar da Bonificação, embora seja possível pedir a PSI pode ser atribuído o valor de 0 €, o que invalida a manutenção da Bonificação, pelo que terá de avaliar a sua situação antes de fazer o seu pedido.

Para quem beneficiava do Subsídio Mensal Vitalício (que foi convertido na PSI) e do Subsídio por Assistência de 3ª Pessoa, este último mantém-se.

Para aderir através da Segurança Social Direta pode consultar o seguinte vídeo:

Se não tiver acesso à Segurança Social Direta, pode consultar este vídeo para saber como aderir.

Para mais informações consulte o folheto informativo, a página da PSI e o requerimento para a PSI.

Subscreva ao nosso Newsletter para ser o/a primeiro/a a saber quando entrarem em vigor as outras duas componentes da PSI.

Fontes:

Segurança Social, PSI – Prestação Social Para A Inclusão, S.e.S.S.I.d.S.S. Ministério do Trabalho, Editor 2017, Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social Instituto da Segurança Social. Available from: http://www.seg-social.pt/documents/10152/157117/Folheto_PSI/88fa1aea-b77a-45c4-8e0a-6afea47f3b44.

Agência Lusa, Prestação social para a inclusão pode ser requerida a partir de segunda-feira, in Observador2017, Observador. Available from: http://observador.pt/2017/10/06/prestacao-social-para-a-inclusao-pode-ser-requerida-a-partir-de-segunda-feira/.

Instituto da Segurança Social. Nova prestação para apoiar as pessoas com deficiência/incapacidade. 2017 [cited 2017 10/10]; Available from: http://www.seg-social.pt/noticias/-/asset_publisher/9N8j/content/prestacao-social-para-a-inclus-1.

Estratégia Integrada Para As Doenças Raras 2015-2020

contrato genérico ilustrativo da estratégia integrada para as doenças raras

Em 2015 foi criada uma Comissão Interministerial para implementar a Estratégia Integrada Para as Doenças Raras 2015-2020 (EIDR),. Esta comissão é presidida pelo Diretor-Geral da Saúde e é composta por um representante de cada uma das seguintes instituições

  • Instituto Nacional Doutor Ricardo Jorge (INSA);
  • Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS);
  • Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (INFARMED);
  • Instituto de Segurança Social;
  • Instituto Nacional para a Reabilitação (INR).

O objetivo desta iniciativa é combater a vulnerabilidade das pessoas que sofrem de doenças raras, melhorando o acesso e a qualidade dos cuidados de saúde, o acesso à informação por parte dos pacientes, as suas famílias, os seus cuidadores e os médicos. Tem como base as evidencias científicas que vão sendo produzidas e a variedade de respostas sociais adaptadas a cada tipo de doença para atingir estes objetivos.

Um dos maiores desafios propostos é o de criar um registo de pacientes intersectorial compatível com os diferentes sistemas de informação necessários para o acompanhamento das pessoas com doenças raras, mantendo os princípios da confidencialidade.

Neste contexto, a EIDR, aprovada pelo Despacho n.º 2129-B/2015, tem como obrigações:

  1. Produzir anualmente um plano de operacionalização das prioridades;
  2. Produzir um relatório intercalar sobre a implementação deste plano.

O relatório deve ser elaborado e entregue nos Gabinetes de que depende até dia 15 de março de cada ano e revisto e publicado até 10 dias depois da sua entrega. Após a publicação destes documentos, as ordens profissionais tem, no mínimo, 15 dias para se pronunciarem em relação aos mesmos (este prazo é definido pela Comissão).

Para a elaboração dos dois planos anuais já disponíveis (de 2016 e de 2017) foram convidadas as Ordens Profissionais da área da Saúde (Ordem dos Enfermeiros, Ordem dos Nutricionistas e Ordem dos Farmacêuticos), associações que representam doentes com doenças raras (Associação Raríssimas e Aliança Portuguesa das Associações de Doenças Raras) e a Confederação Nacional das Instituições de Solidariedade (União das Misericórdias Portuguesas, União das Mutualidades e Confederação Nacional das IPSS). Foram ainda convidadas a participar a Associação Nacional dos Municípios Portugueses e a Associação Nacional de Freguesias.

As prioridades estratégicas a desenvolver e melhorar por esta iniciativa, referidas em ambos os planos anuais disponíveis e no Despacho n.º 2129-B/2015 são:

  1. Coordenação dos cuidados;
  2. Acesso ao diagnóstico precoce;
  3. Acesso ao tratamento;
  4. Informação clínica e epidemiológica;
  5. Investigação;
  6. Inclusão social e cidadania.

Em cada plano anual estão descritas as atividades previstas para cada uma destas prioridades estratégicas e uma previsão dos produtos esperados.

Os resultados das atividades desenvolvidas que estavam previstas no ano de 2017 podem ser consultadas com detalhe no relatório intercalar relativo ao ano de 2016, que está disponível no site da DGS desde dia 5 de setembro de 2017, tal como o plano anual para 2017.

Durante o ano de 2016 houve um grande foco nas Doenças Hereditárias do Metabolismo, Cancros Pediátricos e Paramiloidose Familiar. Para estas doenças foram reconhecidos centros de referência, cujo reconhecimento é um objetivo desta iniciativa que está contemplado no Despacho n.º 2129-B/2015.

A ANDO continua a aguardar o reconhecimento do Centro de Displasias Ósseas, que ajudou a criar em Coimbra.

Numa tentativa de caraterizar as respostas dos cuidados para a pessoa com doença rara, foram consultados vários centros de reabilitação, a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (embora a paralisia cerebral não seja uma doença rara, de acordo com o programa de vigilância nacional da paralisia cerebral de 2007), a Aliança Portuguesa das Associações de Doenças Raras e os Centros Raríssimos. Destas, apenas os Centros Raríssimos caraterizaram a sua resposta como estando vocacionada para esta população, cujos serviços, citando, “são em regime exclusivamente privado pelo que o acesso se encontra condicionado à capacidade financeira dos doentes e suas famílias”.

O acesso ao diagnóstico precoce tem vindo a aumentar em termos de abrangência e rigor, através da aplicação de novas técnicas de diagnóstico. Durante o ano de 2016 criou-se uma “norma clínica para a prescrição, realização e tratamento da informação de testes genéticos, que se encontra em fase final de elaboração”. Desta forma, pretende-se melhorar o acesso aos testes genéticos em doenças hereditárias, como é o caso das displasias ósseas, facilitando a obtenção de um diagnóstico.

Imagem exemplificativa do diagnóstico

De forma a que se possa consultar e difundir uma fonte credível de informação relativa às doenças raras, foram desenvolvidos esforços para a disponibilização da informação contida no portal Orphanet na língua portuguesa. Para este efeito foi constituída a equipa nacional da Orphanet com os objetivos de divulgar as doenças raras, atualizar a página online da Orphanet Portugal, traduzindo e validando os conteúdos já disponíveis no site internacional da Orphanet.

Embora o registo nacional de doenças raras ainda não esteja disponível, foi feito um levantamento dos sistemas de registo já disponíveis no país, estando a ser delineado um modelo de base de dados que servirá os centros de referência nacionais para o acompanhamento destas patologias. Este sistema, será desenhado para ser inserido nas redes europeias de referência.

Com o objetivo de estabelecer as bases deste registo foi feito um encontro a 18 de abril de 2016 com 23 representantes das diferentes partes interessadas: centros de referência referidos acima, Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, ACSS, INSA, Registo Nacional de Doenças Lisossomais de Sobrecarga, duas associações de pacientes, uma sociedade científica e investigadores e técnicos ativos no domínio das doenças raras.

Foram também identificados 23 projetos de investigação realizados nos últimos 5 anos em Portugal, levantamento feito pela Fundação da Ciência e da Tecnologia (FCT), que também podem ser consultados no relatório intercalar de 2016.

Embora a ANDO não tenha recebido qualquer comunicação, algumas associações de doentes de doença rara foram auscultadas, fazendo um levantamento das suas necessidades, cuja principal necessidade sentida foi a de financiamento de forma a permitir o desenvolvimento de atividades de inclusão social.

Por fim, foi desenhado e orçamentado um inquérito de satisfação relativa à organização dos serviços de saúde, educação e setor social, de forma a compreender as necessidades sentidas pelas pessoas com denças raras. Este inquérito deverá ser implementado ainda durante este ano, de acordo com o relatório de 2016.

Para mais novidades acerca desta iniciativa do Estado subscreva ao nosso Newsletter e será o/a primeiro/a a saber.

Fontes

Direção-Geral da Saúde. Doenças raras. 2017  [cited 2017 18/09];

PROGRAMA DE VIGILÂNCIA NACIONAL DA PARALISIA CEREBRAL AOS 5 ANOS DE IDADE: CRIANÇAS NASCIDAS ENTRE 2001 E 2007. 2017  [cited 2017 25/09]; Available from: http://www.fappc.pt/wp-content/uploads/2017/04/Relat%C3%B3rio-PVNPC5A-dos-nascidos-em-2001-a-2007.pdf.

 

Entrevista Com Catarina Couto

Thumbnail Entrevista Catarina Couto

A quarta-feira passada foi marcada pela apresentação da tese de mestrado da Doutora Catarina Couto, intitulada “Acondroplasia: Características Esqueléticas e Cefalométricas da Face” na Universidade Católica Portuguesa – Centro Regional de Viseu.

Este trabalho é de elevada importância, visto ser um dos maiores estudos na área da Medicina Dentária dedicados à acondroplasia, a displasia óssea associada ao nanismo mais comum.

Com as medições das faces que recolheu de um grupo de 24 voluntários, a Dr.ª Catarina e o seu orientador, o Professor Doutor Armandino Alves criaram algumas recomendações que podem ser seguidas para obter uma melhor saúde dentária.

Saiba o que foi trabalhado nesta tese diretamente da Doutora Catarina nesta entrevista e algumas das recomendações e tratamentos que podem ser feitos, incluindo a idade a que deve começar uma monitorização mais atenta.

Para mais recomendações, esteja atento/a ao nosso site ou subscreva ao nosso Newsletter (lado direito) para receber esta informação assim que ela esteja disponível.

Glossário

Maloclusão Classe III (ou Classe III) – Quando o maxilar superior e inferior estão desalinhados e o maxilar inferior está mais avançado que o superior.

Mordida aberta – Quando os maxilares não encaixam bem, deixando um espaço entre os dentes incisivos superiores (da frente)  e os inferiores.

Características esqueléticas e cefalométricas da face – características dos ossos da face, tendo em conta as dimensões das suas estruturas (dentes, maxilar, nariz, etc.).

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Pontos altos da entrevista

Diogo Costa: Estou aqui com a Doutora Catarina Couto que acabou de fazer a sua apresentação da sua tese sobre as características esqueléticas e cefalométricas da face em pessoas com acondroplasia.

Desde já agradeço este estudo, porque é realmente muito importante e há falta de informação sobre a medicina dentária na acondroplasia e em todas as displasias ósseas, de um modo geral.

Fez medições cefalométricas da face. Queria saber que consequências isto tem no que toca ao diagnóstico e ao tratamento.

Dr.ª Catarina Couto: Neste estudo o que fizemos foi analisar os pacientes com acondroplasia. Fizemos um exame radiográfico: teleradiografia de perfil, que é um exame que nos dá, precisamente, as estruturas da face de perfil e aquilo que acontece é que com as medições que conseguimos fazer conseguimos verificar que existe algum tipo de características diferentes nestes pacientes e prevalentes como são as Classes III e as Mordidas Abertas.

Portanto, é muito importante termos consciência da existência desta patologia, precisamente porque o diagnóstico precoce é importantíssimo e pode fazer com que, mais tarde, os problemas sejam minorados.

DC: Mais ou menos que idade é que acha que deve ser iniciado o tratamento?

CC: Por volta dos 5/6 anos de idade deve começar a ser feito um tratamento intercetivo, fazendo a abordagem aos pacientes nessa idade.

DC: E quais são as consequências de não começar a fazer o tratamento nessa altura?

CC: Aquilo que acontece é que, se conseguirmos tratar precocemente, por volta da idade que referi, 5/6 anos de idade, nós conseguimos melhorar a estética facial daqueles pacientes, conseguimos com que haja menos discrepância esquelética entre o maxilar superior e o inferior. Conseguimos também melhorar a parte psicossocial das crianças, porque a face fica com uma forma que não é tão agradável e conseguimos fazer com que não haja uma necessidade de segundo tratamento, que é uma cirurgia ortognática, em que realmente promovem cirurgicamente o recuo da mandíbula.

D: Um adulto também pode fazer este tipo de tratamento para estes problemas?

CC: Através dessa mesma cirurgia. Agora claro que, em criança nós conseguimos tratar, portanto, na idade que referi, essa mesma cirurgia pode ser evitada.

DC: Portanto, poderá ser feito o tratamento por métodos menos invasivos?

CC: Sim.

DC: Por fim, queria perguntar se tenciona continuar a seguir a investigação clínica na direção da acondroplasia e das outras displasias ósseas, se lhe interessar, claro, e o que pensa tirar daqui na próxima etapa.

CC: Nesta fase, terminei o meu curso e, portanto, vou-me dedicar à parte clínica, mas teria todo o interesse, inclusive o meu orientador também. Gostaria de fazer um doutoramento se um dia, mais tarde, se proporcionar e abraçar este tema novamente.

Conquista Da Medalha De Prata No Mundial 2017

Miguel Monteiro, um jovem de 16 anos atleta de lançamento do peso classe F40, conquistou a medalha de prata no Mundial do Comité Paralímpico Internacional de 2017!

Com esta medalha bateu, também, o seu recorde pessoal com um lançamento de 9,86m.

Desde o ano passado que está entre os melhores atletas do mundo nesta modalidade. Já tinha participado na competição de 2016, onde foi o participante mais novo não só no lançamento do peso, como de toda a competição, alcançando o 5º luga com 15 anos.

Hoje pode ver as duas prestações nos vídeos em baixo.

Este ano participou também no Mundial de Júniores do Comité Paralímpico Internacional na Suiça, conquistando a medalha de ouro com um lançamento de 11,05m.

Parabéns e Obrigado, Miguel! Um exemplo de grande motivação e de superação.

Mundial de Atletismo do IPC (International Paralympic Committee) de 2016 no Rio de Janeiro 

 

Mundial de Atletismo do IPC (International Paralympic Committee) de 2017 em Londres 

Fontes

https://www.paralympic.org/sites/default/files/document/170815094945492_World+Para+Athletics+Junior+Championships+Notwill+2017+-+Results+Book++Medal+Table.pdf

https://desporto.sapo.pt/modalidades/atletismo/artigos/miguel-monteiro-campeao-no-peso-nos-mundiais-de-atletismo-adaptado-de-juniores

https://www.youtube.com/channel/UCi8n36NkW2uCQSFZNiYtuMQ

 

Bolsas De Estudo Para Pessoas Com Deficiência

Estudantes universitários
Fonte: http://www.pexels.com.

Há novas regras na atribuição de bolsas de estudo no Ensino Superior para pessoas com deficiência.

A partir deste ano lectivo (2017/2018) todos os alunos inscritos no ensino superior com grau de incapacidade igual ou superior a 60% são considerados elegíveis para receber uma bolsa de estudo no valor da propina que pagam:

Artigo 161.º

Alunos com incapacidade igual ou superior a 60 %

1 – A partir do ano letivo 2017/2018, os alunos inscritos no ensino superior que demonstrem, comprovadamente, possuir um grau de incapacidade igual ou superior a 60 % são considerados elegíveis para efeitos de atribuição de bolsa de estudo.

2 – A bolsa de estudo prevista no número anterior corresponde ao valor da propina efetivamente paga.”

Fontes:

Lei nº42/2016, Artigo 161.º. https://dre.pt/web/guest/pesquisa/-/search/105637672/details/maximized

Aprovadas 6 Medidas Para A Inclusão De Pessoas Com Deficiência

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Fonte: pixabay.com

Dia 10 de Agosto de 2017 foi emitido um comunicado do conselho de ministros referindo que foram aprovadas 6 medidas para a inclusão de pessoas com deficiência:

  1. A criação da Prestação Social de Inclusão (PSI);
  2. A criação do Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI);
  3. O Decreto- Lei das Acessibilidades;
  4. A aprovação do Sistema de Braille vigente em Portugal;
  5. O alargamento das situações de atribuição do cartão de estacionamento para pessoas com deficiência ou incapacidade;
  6. A autorização da despesa relativa aos apoios decorrentes da celebração de contratos de cooperação com entidades que asseguram a escolarização de alunos com necessidades educativas especiais.

 

1 – A PSI é uma “prestação paga mensalmente em dinheiro” com o objetivo de compensar os encargos acrescidos associados à deficiência e apoiar as pessoas com deficiência em situação de pobreza. A medida abrange os atuais beneficiários do Subsídio Mensal Vitalício e da Pensão Social de Invalidez, que serão migrados para esta medida, salvaguardando os seus direitos.

Numa nota informativa associada ao comunicado do conselho de ministros diz que esta prestação é dividida em várias componentes, que respondem a diferentes desafios.

A primeira componente corresponde à Base, que entrará em vigor ainda em 2017 e poderá ser solicitada a partir de dia 1 de Outubro. Consiste na atribuição de uma verba de cerca de 264€ mensais a pessoas com idade superior ou igual a 18 anos e com grau de incapacidade certificado antes dos 55 anos. Será atribuída na sua totalidade a pessoas com grau de incapacidade superior a 80% independentemente dos seus rendimentos. Para pessoas com grau de incapacidade entre os 60 e os 80% será permitido acumular com os rendimentos do trabalho até ao limiar de 8500€ anuais. A partir deste valor há benefícios fiscais.

A segunda componente, chamada Complemento, é uma medida de combate à pobreza que entrará em funcionamento em 2018. Incorpora “mecanismos de promoção de participação laboral” e de “diferenciação em função das necessidades das pessoas com deficiência ou incapacidade” com os seus recursos familiares.

A terceira componente, chamada Majoração, é uma medida de compensação de necessidades específicas e comprovados em determinados domínios e entrará em vigor apenas em 2019.

2 – O MAVI consiste na atribuição de assistência pessoal a pessoas com deficiência que “prevê a existência de projetos-piloto no período de 2017-2020 (…) co-financiados pelo Portugla 2020”. Desta forma, é disponibilizado um assistente pessoal para realizar atividades que a pessoa com deficiência ou incapacidade não consiga fazer por si mesma “por limitações da sua interação com as condições do meio”, com o objetivo de promover a sua autonomia e a sua participação em todos os contextos de vida.

Uma outra nota informativa associada ao comunicado refere que este apoio é organizado pelos Centros de Apoio à Vida Independente (CAVI) e destina-se a pessoas com grau de incapacidade superior a 60% com idade igual ou superior a 16 anos. No caso de estarem abrangidas pela escolaridade obrigatória, apenas podem usufruir desta medida fora do âmbito escolar.

Os CAVI (ONG de pessoas com deficiência com estatuto de IPSS) organizarão os diversos níveis de apoio desta medida, em que apenas poderão exceder as 40h semanais 30% das pessoas e cada uma terá um Plano Individualizado de Assistência Pessoal. Este plano é feito pela pessoa apoiada em conjunto com o CAVI, no entanto, o assistente pessoal não pode ser familiar da pessoa apoiada.

3 – O Decreto-Lei das Acessibilidades, aprovado também pelo conselho de ministros, apenas refere que a responsabilidade do compromisso de promoção de uma sociedade inclusiva, que inclui a remoção de barreiras arquitetónicas existentes, foi transferido para o Instituto Nacional para a Reabilitação.

4 – Foram aprovadas as condições adequadas para que o Sistema de Braille, reconhecido em 1930 para a leitura e escrita para uso de pessoas cegas, seja enquadrado, estruturado, normalizado e orientado não só para a escrita vocabular, mas também para a matemática, química, fonética, informática e música.

5 – As condições para a atribuição do cartão de estacionamento para pessoas com deficiência foram alargadas, abrangendo agora, também:

  • Pessoas com grau de incapacidade superior a 60%, motora, física ou orgânica, intelectual, ou com Perturbação do Espetro do Autismo. No caso das pessoas com incapacidade física, motora ou orgânica, esta incapacidade deve dificultar a locomoção na via pública sem o auxilio de outrem ou sem recurso a meios de compensação;
  • Pessoas com deficiência visual permanente superior a 95%.

6 – Em relação à celebração de contratos de colaboração com entidades que asseguram a escolarização de alunos com necessidades educativas especiais, foi aprovada a despesa na celebração destes contratos.

Esta medida é tomada de forma a garantir que todas as crianças tenham “direito a uma educação comum” com apoios adequados às diferentes necessidades.

As entidades envolvidas incluem cooperativas e associações de educação especial, instituições particulares de solidariedade, centros de recursos de apoio à inclusão e estabelecimentos de ensino particular de educação especial.

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Fontes:

COMUNICADO DO CONSELHO DE MINISTROS DE 10 DE AGOSTO DE 2017 – INCLUSÃO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA. 2017  [cited 2017 14/08]; Available from: http://www.portugal.gov.pt/pt/o-governo/cm/comunicados/20170910-com-cm-inclusao.aspx.

Prestação Social para a Inclusão (PSI). 2017 [cited 2017 14/08]; Available from: http://www.portugal.gov.pt/media/31405454/20170810-seipd-psi.pdf.

Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI). 2017 [cited 2017 14/08]; Available from: http://www.portugal.gov.pt/media/31405451/20170810-seipd-mavi.pdf.

Nós Tetraplégicos. Aprovados apoios a pessoas com deficiência: Vida Independente e nova prestação social. 2017 [cited 2017 14/08]; Available from: http://tetraplegicos.blogspot.pt/2017/08/aprovados-apoios-pessoas-com.html?m=1.

Testemunhos do 1º Encontro de Famílias

Veja mais testemunhos do nosso 1º Encontro!

Tivemos o prazer de receber o Raul Tomé, que veio apresentar a sua tese de mestrado intitulada “Deficiência, Nanismo e mercado de trabalho, Dinâmicas de Inclusão e Exclusão”, e também nos deixou o seu testemunho, no vídeo em baixo.

Muito obrigado Raul!

Esperamos que tenha sido tão útil aos que participaram como foi para nós.

Muito obrigado a todos os que participaram!

Veja o vídeo, e subscreva (à direita) para se manter sempre a par das novidades.