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Resultados do Questionário Compreensivo Sobre as Displasias Ósseas

Questionário

Agradecemos a todas as pessoas que responderam ao Questionário Compreensivo, cujo prazo de resposta terminou dia 30 de Junho. A vossa colaboração permitiu reunir um conjunto de observações e informações sobre as necessidades das pessoas com displasias ósseas e das suas famílias, o que ajudará na estruturação de futuros projectos da ANDO.

Consulte aqui os resultados do Questionário Compreensivo sobre as Displasias Ósseas

 

A União Das Diferenças

Carolina Lemos a declamar os seus textos durante o evento

A Carolina Lemos marcou um dos momento mais simbólicos no 1º Encontro de Famílias da ANDO, que decorreu no dia 17 de Junho, com a declamação de um poema da sua autoria. Sentimos a profundidade e a leveza da sua poesia  pela primeira vez na Celebração das Doenças Raras em 2016 e convidámo-la a criar novamente poesia para o nosso Encontro.

A Carolina é doutorada em Genética, investigadora no I3S no Porto, e membro da ANDO Portugal!

 

A União Das Diferenças

Tu, que estás aí sentado, tentando fingir que és igual a Mim, quando nunca poderemos ser iguais.
Tu, que baixas o olhar para que o Mundo não te veja, mas sem coragem de olhar o Mundo de frente.
Tu, que choras porque o Outro não entende mas foges de compreender a Ti próprio.
Tu, só por Hoje, dá-me a mão e Vem.
Confia e atreve-te a olhar as diferenças sem Medo.
As borboletas são de mil cores, os pássaros têm diferentes penas e os peixes formas diversas.
Sê Tu, Hoje e une-te ao puzzle maravilhosa da Vida composta por todos Nós!
E Sorri, porque és uma dessas peças!

Carolina Lemos

Muito Obrigada, Carolina!

E a si, esperamos vê-lo/a no próximo Encontro!

Programa Encontro Nacional ANDO

Programa Encontro ANDO

É com enorme expectativa que se aproxima o dia do Encontro da ANDO.

Criamos um programa variado, com espaço e tempos de conversa, questões e intervenções. E as crianças terão 2 animadoras para brincar com eles durante o dia, no mesmo espaço da reunião.

Teremos 60 pessoas neste primeiro encontro da ANDO, com 16 crianças incluidas.

Estamos confiantes que dia 17 de Junho marcará positivamente todos os participantes.

Este é um Encontro de todos, para todos, e entre todos.

Questionário compreensivo sobre as displasias ósseas em Portugal

De modo a melhorar a resposta às necessidades das pessoas e famílias de pessoas com displasias ósseas, elaborámos o seguinte questionário, que faz o levantamento destas necessidades.

Como é que fazer o levantamento destas necessidades vai ajudar as pessoas?

Este questionário anónimo terá como objectivo final a elaboração de artigos científicos observacionais elaborados por nós, ou outras entidades competentes que poderão culminar num melhor acompanhamento clínico, aconselhamento social e numa melhor adaptação dos espaços de público e de trabalho.

Aceda ao questionário no botão em baixo:

Botão questionário

Encontro de famílias

                       CONVITE

 A ANDO Portugal tem o maior gosto em o/a convidar para um encontro de famílias,  no qual ofereceremos um almoço e que iremos realizar no dia 17 de Junho de 2017, a partir das 12:00h, no Hotel Estrela, em Lisboa.

O encontro terá como maior objectivo aproximar pessoas e famílias e criar momentos de partilha num ambiente de lazer e boa-disposição, durante o qual iremos abordar questões relevantes para as famílias, as necessidades que sentem, as dificuldades que atravessam, mas também as experiências positivas. As crianças terão espaço exterior para brincar e criarem vínculos!

A Fundação ALPE estará presente através da sua directora, Carmen Alonso, para connosco partilhar o seu vasto conhecimento, experiências e calor humano.

Este encontro, que se espera o primeiro de muito, será possível pela iniciativa dos membros da ANDO e pelo apoio da Fundación ALPE e da BioMarin Europe Limited.

Confirme já a sua presença por telefone ou email!

913811227 / info@andoportugal.org

Candidaturas abertas “Ação qualidade de vida 2017”

A Associação Salvador está a levar a cabo o projecto “Ação qualidade de vida 2017“, para atribuição de apoios diretos e pontuais a pessoas com deficiência motora e comprovada falta de recursos financeiros.

O período de candidaturas para a Ação Qualidade de Vida 2017 decorre de 16 de janeiro a 15 de março.

Muitas pessoas com deficiência motora não têm os recursos financeiros necessários para ter uma vida com dignidade ou os meios para estarem integradas como cidadãos ativos na sociedade. As limitações decorrentes da deficiência motora podem, em muitos casos, ser compensadas com apoios adequados, de modo a que as pessoas possam viver com as condições mínimas de dignidade e estejam inseridas como cidadãos ativos na sociedade. Alguns destes apoios (Ajudas Técnicas) são já um direito consagrado da pessoa com deficiência, que deve ser assegurado pelas Instituições competentes – Segurança Social, IEFP, Instituições Hospitalares, Centros de Reabilitação e outras entidades. Não obstante, há por vezes alguns apoios que não são atribuídos com a frequência ou celeridade necessárias para assegurar a integração e melhoria na vida das pessoas com deficiência motora. Acreditamos que uma maior qualidade de vida, real integração das pessoas com deficiência motora na sociedade e uma vida mais ativa e empreendedora, passa pela promoção do acesso a apoios de que necessitam. É com esta premissa que surge a Ação Qualidade de Vida.” Associação Salvador

Pode obter mais informações aqui